Manman, wat vliegt de tijd. Lisa werd gisteren 2 jaar oud. Vorig jaar vertrok ik na haar verjaardag op een short ski. 't Was op die shortski dat ik de knobbel ontdekte. Zo blijven er dagen in je leven bijkomen die je niet zal vergeten: je eigen geboortedatum, die van je broer en zus, die van je ouders, van je beste vrienden, van je eigen kinderen, en dan die dagen waarop speciale gebeurtenissen plaatsvonden: een1e kus, de trouwdag en dan sinds vorig jaar staat er een dag meer bij gegrifd in mijn geheugen: 25 februari, de dag waarop ik na m'n werk naar de huisarts ging voor de uitslag van de mammografie en de punctie. D-Day. Is het een geluk dat het al 'n jaar geleden is? 't Is me 'n jaartje welletjes geweest. Het komende zal er ook niet één zijn zonder tumult, voel ik nu al aan. Maar 't zal wel beter zijn... dat voel ik ook wel aan.
De nabehandeling met herceptine wordt door de dokter als bijzaak afgeschilderd. Helaas pindakaas. Misschien toeval of niet, maar 'k ben nog nooit tweemaal zo snel na elkaar ziek geweest. Wel, indien ik na de volgende herceptine baxter terug ziek wordt, dan is 't geen toeval, en anders wel... voila, de test is dan gedaan :-). To be continued... mijn 3 kleine muisjes komen net binnengestormd :-). First things first.
vrijdag 15 januari 2010
dinsdag 22 december 2009
Pauze
Ik herlees de ondertitel bovenaan en verbaas me nog steeds over hoe waar dat is... Het ene moment kan ik zweven van blijdschap en het andere word ik volledig lamgelegd. Het laatste overkwam me helaas zopas. Ik verdwijn dan even van het communicatielandschap en verberg me in mijn holletje tot ik weer een stapje buiten durf zetten.
Of hoe een virus, parasiet, microplasma, of was 't een bacterie me heel hard heeft doen schrikken de afgelopen week. Mijn vege lijf volledig lam gelegd, mentaal een opdoffer van formaat... Schrik en paniek in de zoveelste graad, terwijl dat niet nodig bleek.
Zó hard,
Zo hard,
Ja, zoooo ontzettend hard is het vertrouwen in mijn lichaam geschonden.
Begin dit jaar, op 15 januari voelde ik voor het eerst iets vreemd, een knobbeltje. Ondertussen zijn we bijna 'n jaar verder en ben ik nog steeds in behandeling. Pfft, het weegt en het gaat wel aan de haal met de energie die er soms is, en soms ook niet.
Het maakt me bij tijden zo ontzettend klein. Het maakt me ook wel eenzaam.
Want wie blijft nu luisteren naar mijn verhaal?
Wil niet iedereen horen dat het zwaarste achter de rug is en alles ok is nu?
Is 't niet al genoeg geweest nu?
Ik merk dat de langzaam, soms stilzijgende, wegebbende steun me verdrietig kan stemmen.
Soms sta ik alleen, omdat ik alleen naar het ziekenhuis ga om mijn herceptine. Soms sta ik alleen omdat ik geen lucht- en vluchtweg vind voor mijn angst.
Dat ik me klein toon in dit stukje, aan jou, is niet omdat ik me zielig voel, maar omdat ik wil tonen dat het niet gedaan is voor mij. Mijn revalideren loopt parallel met mijn nabehandeling en vergt nog steeds energie, veel energie. Ik had er zoveel zin in, helpen in de stoeterij, aquakine, revalidatie programma van de borstkliniek, start to run... Jaja, teveel van het goede. Ik ben nu op mijn grens gebotst en merk dat die heel dichtbij ligt. Rustig aan meid, maar dat is zo moeilijk eh...
Ik heb de pauzeknop teruggevonden en ik moet nu op adem komen.
Of hoe een virus, parasiet, microplasma, of was 't een bacterie me heel hard heeft doen schrikken de afgelopen week. Mijn vege lijf volledig lam gelegd, mentaal een opdoffer van formaat... Schrik en paniek in de zoveelste graad, terwijl dat niet nodig bleek.
Zó hard,
Zo hard,
Ja, zoooo ontzettend hard is het vertrouwen in mijn lichaam geschonden.
Begin dit jaar, op 15 januari voelde ik voor het eerst iets vreemd, een knobbeltje. Ondertussen zijn we bijna 'n jaar verder en ben ik nog steeds in behandeling. Pfft, het weegt en het gaat wel aan de haal met de energie die er soms is, en soms ook niet.
Het maakt me bij tijden zo ontzettend klein. Het maakt me ook wel eenzaam.
Want wie blijft nu luisteren naar mijn verhaal?
Wil niet iedereen horen dat het zwaarste achter de rug is en alles ok is nu?
Is 't niet al genoeg geweest nu?
Ik merk dat de langzaam, soms stilzijgende, wegebbende steun me verdrietig kan stemmen.
Soms sta ik alleen, omdat ik alleen naar het ziekenhuis ga om mijn herceptine. Soms sta ik alleen omdat ik geen lucht- en vluchtweg vind voor mijn angst.
Dat ik me klein toon in dit stukje, aan jou, is niet omdat ik me zielig voel, maar omdat ik wil tonen dat het niet gedaan is voor mij. Mijn revalideren loopt parallel met mijn nabehandeling en vergt nog steeds energie, veel energie. Ik had er zoveel zin in, helpen in de stoeterij, aquakine, revalidatie programma van de borstkliniek, start to run... Jaja, teveel van het goede. Ik ben nu op mijn grens gebotst en merk dat die heel dichtbij ligt. Rustig aan meid, maar dat is zo moeilijk eh...
Ik heb de pauzeknop teruggevonden en ik moet nu op adem komen.
vrijdag 11 december 2009
Weinig tijd om te bloggen, dat kan alleen maar goed nieuws zijn?Jawel. Ik ben bezig, veel bezig, soms teveel, zoals gisteren en dan val ik in een strikske. Dan word ik terug geconfronteerd met mijn eigen beperkinen en met het feit dat ik toch echt wel kan overdrijven :-). Ik overdrijf met mijn revalidatie-ijver, ik overdrijf met het verdringen van pijn en ik overdrijf soms met mijn enthousiasme. En overdrijven is nooit goed... Dus beetje gas terugnemen. En toch, soms weiger ik mijn lichaam ondergeschikt te laten zijn aan mijn hoofd... En zo zou het moeten zijn: met verstand weten wat kan en mag en dan pas doen... Maar nee, ik wil voelen dat ik vooruitga en als mijn verstand zegt dat ik moet rusten en mijn lichaam is nog niet gecrasht, awel dan zal ik eerst moeten crashen eh... ;-) Ik zal 't ook nooit leren. Maar tegelijk geniet ik enorm van de energie die ik heb. Die energie, een gezond iemand beseft niet - of slechts uitzonderlijk - welk een kostbaar iets dat is. Ik merkte onlangs bij 't chauffeur zijn voor een verjaardagsfeestje van de klas van ons Janne: 5 kinderen in de auto en hier en daar afzetten en oppikken. Dit zou een aantal maanden geleden een berg geweest zijn waar ik 't einde niet van zag. De gedachte alleen al om zoveel kinderen in de auto te hebben en ermee te 'tsjollen' zou me al in mijn bed geworpen hebben voor een paar uur. Bij thuiskomst besefte ik dat dit me nu geen moeite had gekost... Awel, de energie daarvoor: da's een geschenk, da's niet evident, voor mij.
Ik moet wel toegeven dat de herceptine ook wel weer z'n tol eist: ze knabbelt de voorraad, die ik probeer op te bouwen, weer weg en gaat lopen met een kostbaar stuk van mijn dag. Maar alles went eh, en relativeren en grenzen verleggen is deel van een kankerbehandeling zeker?
De eerste behandeling duurde een dag, een volledige dag ging op naar bloedafname, poortje spoelen, medicijn laten insijpelen en wachtlijn openhouden in geval van erge reactie. Om het uur hartslag, bloeddruk en temperatuur controle. Alles ok, geen allergische reactie en heel stabiele bloeddruk. Mijn hart is in goede conditie. Spijtig genoeg vertellen bloeddruk en hartslag niet steeds het volledige gezondheidsplaatje (ik had vroeger ook steeds een goede bloeddruk).
Je leest het goed, ik blijf zoeken naar een geloof in mijzelf, in de genezende kracht van mijn lichaam en ik werk aan mijn gezondheid om mijn hoofd de baas te kunnen zijn... Ben je nog mee?
Dju, ik ben nu net op dreef en wil precies nog zoveel kwijt en delen met jou maar Saar en Janne staan aan de schoolpoort, ik kan en vooral wil ze niet laten wachten.
Tot later!
Isabel
maandag 2 november 2009
Ik wil
't Is effe geleden hé... Wel se, 't is druk geweest. Ik dacht dat na de bestraling ik in een oase van rust ging terecht komen, maar dat was niet het geval. Ik moest nog crossen van de acupuncturist, naar een spoeling van mijn katheder, naar de kinderarts, naar de oncoloog, naar pier en pol... En zo blijft ne mens bezig, niewaar?
Maar die oase van rust is er wel gekomen hoor! Jawel, wij zijn een paar dagen terug uit Egypte. Just Wouter and myself! Vliegtuig op naar de Rode Zee, nog even afgetoetst bij de arts of er medische bezwaren waren tegen diepzeeduiken of andere zaken waar ik voor moest opletten, om dan ter plekke heel hard te genieten van zon, zee, water, visjes, koralen, 't zicht van heel veel kitesurfers, zonsondergangen van de mooiste soort, uitgebreide brunches, lekkere wijntjes, ideaal gezelschap en nog zoveel meer. 't Was zalig, mooi en deugddoend. Ook was het een verademing niet meer herkenbaar te zijn als kankerpatiënt. Mijn haar is nu al goed dik en net lang genoeg om de mensen te kunnen foppen dat ik heel kort haar heb uit vrije keuze. Wel moest ik wat wennen aan dat continuë insmeren met factor 50. De bestraling werkt nog even door en daarom mocht ik absoluut de zon mijn huid niet laten raken. Dus, jawel, Isabel in de schaduw en voor in het zwembad: een dikke laag 50!
Wouter en ik hebben tijd kunnen nemen, tijd voor ons eigen persoon en tijd voor elkaar. Heel hard kunnen voelen wat we wouden en heel hard gemerkt hoe goed we elkaar kennen en aanvoelen. Wij zijn 20 jaar samen en alles voelde weer heerlijk comfortabel aan. We vonden elkaar makkelijk terug na deze vele maanden van zorgen voor onze kinderen, zorgen voor mij en zorgen om mij. Ik voelde heel hard hoe zwaar alles is geweest, net door de rust die ons daar toelachte. Deze behandeling met drie kleine kinderen... man man, wat heb ik geluk gehad dat er zoveel hulp was, want zelf met alle hulp is het loodzwaar geweest. Ik voelde ook heel hard dat ik nog niet kan zeggen dat ik kanker heb gehad. Ik kan en durf de verleden tijd hiervoor nog niet gebruiken. Daarvoor is deze ziekte veel te gemeen. Ik voel mijn geluk en mijn herwonnen energie aan als iets aan een zijden draadje, iets heel, heel, echt heel fragiel. Ik wil dat draadje dan graag ook zelf zo stevig mogelijk maken en doe er hard mijn best voor mezelf niks te kunnen verwijten. Ik ben dan ook terug met sporten begonnen en dat doet oooooh zoooooo veeeeeel deugd! In Egypte zat ik aan les 4, 5 en 6 van Evy's Start to run. Les 6 werkte ik af bij 'n ondergaande zon tegen een achtergrond van hoge bergen, de zee, een paar kamelen, melancholie en uiteindelijk een duik in het water. Dat was echt heerlijk! Mijn lijf terug voelen omdat het gewerkt heeft, stilletjes aan terug opbouwen met hoop er ooit beter te staan dan ooit voordien. En dan op de niet 'loop' dagen de zee in, gaan duiken. Geef me water: er in er op er onder ... da's isabel in haar element. Ik denk dat ik onder water, op zo'n 9 meter diepte me voor het eerst hélemaal goed voelde... helemaal: nergens had ik last van, geen pijnlijke spieren, geen stijve gewrichten, geen last van het teveel aan mijn lichaam, geen confrontaties... Ik, opnieuw aan het diepzeeduiken, 7 jaar geelden. Even een refresh en 't was allemaal terug. *Zucht*... ik geniet even na :-).
Ook terugkomen was zeker meer dan ok. onze drie lieve schatjes terugzien was hartverwarmend. Ik geef toe dat we al snel weer overweldigd waren welke impact op onze tijdsbesteding die drie kadees hebben! Miljaar, 't is juist, die wreten energie en aandacht. Maar ook dit in beschouwing: 't is goed geweest: het wegzijn, het bij elkaar zijn, de afstand in alle mogelijke betekenissen in mijn verhaal, het terugkomen en nu alles terug opnemen.
Het revalidatieprogramma begint volgende week, of volgende maand. Morgen weet ik wellicht meer. Ik ben alvast van start gegaan: yoga, lopen, zwemmen... Ik durf geen risico's te nemen en weet hoe belangrijk het is mijn lichaam in form te krijgen. Mijn wil is groot en hou me sterk aan het geloof dat ik misschien zelf ook mijn genezeing in handen heb.
Ik geniet bovendien heel hard van alle verwennerijtjes die mijn richting uitkomen. Ik word in de watjes gelegd op een reeks leuke en afwisselende manieren: etentjes, bloemen, een reisje, een concert, massage, champagne in de lucht ;-). Ook geniet ik wel van de complimentjes die ik hier en daar wel eens krijg. Mijn korte haar geeft mij het gevoel een volledig ander type vrouw te zijn, maar het misstaat me niet, hoor ik wel eens. Ik herken mezelf nog niet volledig en heb heimwee naar ik met lang haar, maar het groeit en da's fijn.
Ergens tweede helft november begin ik met herceptine, 18 keer; om de drie weken, da's opnieuw afdeling oncologie. Ik zal erheen gaan met oogkleppen, zodat ik de chemobehandelingen niet hoef te zien... ik heb schrik voor de instant reactie op het spul en de confrontatie met hopelijk enkel mijn verleden. Ik duim voor mezelf voor een kamer alleen, want 't is telkens terug een opname om het spul via mijn baxter te laten insijpelen. Maar geen chemotaferelen meer volgens de dokter en ik ga ervan uit dat hij niet liegt ;-).
Ziezo, conclusie, ik voel me goed, echt goed, ik heb fysische ongemakken en eigenlijk niet weinig, maar ik ga door. Ik blijf een klein hartje hebben en ik ontwijk mijn bezorgdheid niet, want ze is zo groot maar net dat sterkt me om er tegenaan te gaan.
Ik wil.
Maar die oase van rust is er wel gekomen hoor! Jawel, wij zijn een paar dagen terug uit Egypte. Just Wouter and myself! Vliegtuig op naar de Rode Zee, nog even afgetoetst bij de arts of er medische bezwaren waren tegen diepzeeduiken of andere zaken waar ik voor moest opletten, om dan ter plekke heel hard te genieten van zon, zee, water, visjes, koralen, 't zicht van heel veel kitesurfers, zonsondergangen van de mooiste soort, uitgebreide brunches, lekkere wijntjes, ideaal gezelschap en nog zoveel meer. 't Was zalig, mooi en deugddoend. Ook was het een verademing niet meer herkenbaar te zijn als kankerpatiënt. Mijn haar is nu al goed dik en net lang genoeg om de mensen te kunnen foppen dat ik heel kort haar heb uit vrije keuze. Wel moest ik wat wennen aan dat continuë insmeren met factor 50. De bestraling werkt nog even door en daarom mocht ik absoluut de zon mijn huid niet laten raken. Dus, jawel, Isabel in de schaduw en voor in het zwembad: een dikke laag 50!
Wouter en ik hebben tijd kunnen nemen, tijd voor ons eigen persoon en tijd voor elkaar. Heel hard kunnen voelen wat we wouden en heel hard gemerkt hoe goed we elkaar kennen en aanvoelen. Wij zijn 20 jaar samen en alles voelde weer heerlijk comfortabel aan. We vonden elkaar makkelijk terug na deze vele maanden van zorgen voor onze kinderen, zorgen voor mij en zorgen om mij. Ik voelde heel hard hoe zwaar alles is geweest, net door de rust die ons daar toelachte. Deze behandeling met drie kleine kinderen... man man, wat heb ik geluk gehad dat er zoveel hulp was, want zelf met alle hulp is het loodzwaar geweest. Ik voelde ook heel hard dat ik nog niet kan zeggen dat ik kanker heb gehad. Ik kan en durf de verleden tijd hiervoor nog niet gebruiken. Daarvoor is deze ziekte veel te gemeen. Ik voel mijn geluk en mijn herwonnen energie aan als iets aan een zijden draadje, iets heel, heel, echt heel fragiel. Ik wil dat draadje dan graag ook zelf zo stevig mogelijk maken en doe er hard mijn best voor mezelf niks te kunnen verwijten. Ik ben dan ook terug met sporten begonnen en dat doet oooooh zoooooo veeeeeel deugd! In Egypte zat ik aan les 4, 5 en 6 van Evy's Start to run. Les 6 werkte ik af bij 'n ondergaande zon tegen een achtergrond van hoge bergen, de zee, een paar kamelen, melancholie en uiteindelijk een duik in het water. Dat was echt heerlijk! Mijn lijf terug voelen omdat het gewerkt heeft, stilletjes aan terug opbouwen met hoop er ooit beter te staan dan ooit voordien. En dan op de niet 'loop' dagen de zee in, gaan duiken. Geef me water: er in er op er onder ... da's isabel in haar element. Ik denk dat ik onder water, op zo'n 9 meter diepte me voor het eerst hélemaal goed voelde... helemaal: nergens had ik last van, geen pijnlijke spieren, geen stijve gewrichten, geen last van het teveel aan mijn lichaam, geen confrontaties... Ik, opnieuw aan het diepzeeduiken, 7 jaar geelden. Even een refresh en 't was allemaal terug. *Zucht*... ik geniet even na :-).
Ook terugkomen was zeker meer dan ok. onze drie lieve schatjes terugzien was hartverwarmend. Ik geef toe dat we al snel weer overweldigd waren welke impact op onze tijdsbesteding die drie kadees hebben! Miljaar, 't is juist, die wreten energie en aandacht. Maar ook dit in beschouwing: 't is goed geweest: het wegzijn, het bij elkaar zijn, de afstand in alle mogelijke betekenissen in mijn verhaal, het terugkomen en nu alles terug opnemen.
Het revalidatieprogramma begint volgende week, of volgende maand. Morgen weet ik wellicht meer. Ik ben alvast van start gegaan: yoga, lopen, zwemmen... Ik durf geen risico's te nemen en weet hoe belangrijk het is mijn lichaam in form te krijgen. Mijn wil is groot en hou me sterk aan het geloof dat ik misschien zelf ook mijn genezeing in handen heb.
Ik geniet bovendien heel hard van alle verwennerijtjes die mijn richting uitkomen. Ik word in de watjes gelegd op een reeks leuke en afwisselende manieren: etentjes, bloemen, een reisje, een concert, massage, champagne in de lucht ;-). Ook geniet ik wel van de complimentjes die ik hier en daar wel eens krijg. Mijn korte haar geeft mij het gevoel een volledig ander type vrouw te zijn, maar het misstaat me niet, hoor ik wel eens. Ik herken mezelf nog niet volledig en heb heimwee naar ik met lang haar, maar het groeit en da's fijn.
Ergens tweede helft november begin ik met herceptine, 18 keer; om de drie weken, da's opnieuw afdeling oncologie. Ik zal erheen gaan met oogkleppen, zodat ik de chemobehandelingen niet hoef te zien... ik heb schrik voor de instant reactie op het spul en de confrontatie met hopelijk enkel mijn verleden. Ik duim voor mezelf voor een kamer alleen, want 't is telkens terug een opname om het spul via mijn baxter te laten insijpelen. Maar geen chemotaferelen meer volgens de dokter en ik ga ervan uit dat hij niet liegt ;-).
Ziezo, conclusie, ik voel me goed, echt goed, ik heb fysische ongemakken en eigenlijk niet weinig, maar ik ga door. Ik blijf een klein hartje hebben en ik ontwijk mijn bezorgdheid niet, want ze is zo groot maar net dat sterkt me om er tegenaan te gaan.
Ik wil.
zondag 11 oktober 2009
GEDAAN????!!!!!!!!!!!!
De tijd is voorbij gevlogen en dat lijkt niet alleen zo voor mijn trouwe 'supporters'. De bestraling is voorbij, al zal ik dat pas de komende weken merken. Geen dagelijkse heen en weer trips meer naar Gent. Geen gedoe meer met kleren waarop de aantekeningen kunnen afgaan, eindelijk terug eens een douche met zeep, eindelijk gedaan gedaan gedaan met het afbreken van mijn lichaam. Er zijn 5 weken bestraling voorbij en de energie die ik had om naar Gent te fietsen is niet geleven. Ik ben daar natuurlijk rouwig om, maar ik had het ook wel verwacht. Alweer een confrontatie met deze behandeling: het lijkt wel: hoe meer we kapotmaken, hoe gezonder alles zal terugkomen? Ik hoop het, wat ik heb er schoon genoeg van. Ik heb niet meer gevochten tegen het gebrek aan energie, ik heb mijn plekje gevonden in mijn rust. Mijn dagen waren sober ingevuld, met hier en daar een uitspatting... wat zo weinig betekent als een dag zonder dutje met veel afwisseling. Sport staat op pauze. Maar nu weet ik dat het terug zal kunnen. Ik voel nu geen ongeduld meer om uit de startblokken te schieten, misschien is het ok voor mij dat het buiten en binnenin herfst wordt. Voor eventjes althans.
Mijn huid is aangetast door de bestraling. Ik moet me goed verzorgen, wil ik echt kunnen genieten van ons reisje dat gepland is eind van deze maand. De Rode Zee lonkt, al moet ik nog even afchecken met de oncoloog wat mijn do's, of eerder vooral don'ts zijn. Ik wil gaan duiken, maar kan dat met de Port-a-cath? Ik wil veel zwemmen, maar zal mijn huid chloor kunnen verdragen? Zal ik kunnen slapen? En net dat stilstaan bij mijn lichamelijke ik is niet eigen aan mezelf. Ik had een sterk gestel, kon veel aan en mijn lichaam legde me geen beperkingen op. Ok, ik heb dikwijls rugpijn, maar daar hield ik nooit veel rekening mee. Ik vind het niet fijn om mijn zwaktes me te laten inperken. Daar moet ik nog wat in leren, denk ik.. Of misschien besluit ik wel dat ik daarin opstandig wil blijven?
Amai, 25 februari tot 9 oktober... wat was me dat?!!! Even op een rijtje, al is dat maar voor mezelf:
Mijn huid is aangetast door de bestraling. Ik moet me goed verzorgen, wil ik echt kunnen genieten van ons reisje dat gepland is eind van deze maand. De Rode Zee lonkt, al moet ik nog even afchecken met de oncoloog wat mijn do's, of eerder vooral don'ts zijn. Ik wil gaan duiken, maar kan dat met de Port-a-cath? Ik wil veel zwemmen, maar zal mijn huid chloor kunnen verdragen? Zal ik kunnen slapen? En net dat stilstaan bij mijn lichamelijke ik is niet eigen aan mezelf. Ik had een sterk gestel, kon veel aan en mijn lichaam legde me geen beperkingen op. Ok, ik heb dikwijls rugpijn, maar daar hield ik nooit veel rekening mee. Ik vind het niet fijn om mijn zwaktes me te laten inperken. Daar moet ik nog wat in leren, denk ik.. Of misschien besluit ik wel dat ik daarin opstandig wil blijven?
Amai, 25 februari tot 9 oktober... wat was me dat?!!! Even op een rijtje, al is dat maar voor mezelf:
- mammografie
- echografie
- het verdict!
- nmr scan
- echografie met punctie
- nog een nmr scan, met punctie van het tweede gezwel
- duidelijkheid: het wordt een borstamputatie
- afspraak met de plastisch chirurg: onmiddellijke reconstructie?... ja, liefst wel
- 23 maart: amputatie en reconstructie met DIEP-flap methode. Sentinel test wijst uit dat de okselklieren zijn aangetast, dus verwijdering van 32 okselklieren, waarvan 2 zijn aangetast.
- 8 dagen hospitalisatie, waartijdens duidelijk wordt dat het over graad 3 tumoren gaat. *Slik*
- 6 weken revalidatie thuis alvorens de chemo wordt opgestart
- 22 april: 1e chemo
- 5 augustus: 6e en laatste chemo
- 7 september: start bestraling borst en axillae
- 9 oktober einde bestraling
- 9 november of begin december start revalidatie gedurende 3 maanden
En ik wens dat ik kon zeggen: en dan is 't gedaan... maar ik voel dat zo niet aan; nog 18 beurten Herceptine vanaf november. Da's ongeveer 1 jaar lang om de drie weken toedienen van medicatie via mijn poort. Alweer die gang in het ziekenhuis waar de chemo wordt toegediend... jakkes. Ik kijk daar tegenop, omdat ik misselijk word op die gang... teveel nare herinneringen. Of zoals V. het noemt: 't voos gangske.
Ik heb gisteren samen met de familie goed getoast op 't einde van de bestralingen. Ik heb wel 4 glazen champagne gedronken en daarna aan tafel nog genoten van 2 glazen wijn! Je kan je onbeelden dat ik er nadien wel wat onzin uitkraamde :-). De zeewind heeft het er allemaal gelukkig terug kunnen uitblazen.
Maar ik voel me niet echt euforisch, een sluier van bezorgdheid schemert. Wat op 25 februari 2009 begon zal wellicht pas op het einde van mijn dagen een einde kennen, en in afwachting ga ik op zoek naar overweldigend geluk!
P.s. Een foto met aandikkend haar volgt :-)
dinsdag 22 september 2009
Over fietsen, vapeurs, warmte en assertiviteit
Ik had het al eens op facebook 'gepost', en wil het graag ook hier wel eens kwijt, maar dan een beetje meer uitgebreid. Want het is niet niks, althans niet voor mij. Ik fietste vorige week vrijdag naar de bestraling én een eindje terug: dit was 33km in totaal (heeft mijn man vakkundig berekend ;-)). Zolang we hier wonen (en da's ondertussen 9 jaar) dacht ik ooit eens naar Gent te fietsen. En dan moet ik verdorie kanker krijgen om het dan ook effectief eens te doen. Straf eh... Schreef ik al eens dat kanker een rare ziekte is? :-)
Wel, dat fietsen dus, even bijzonder voor mij eigenlijk als het half uurtje paardrijden was. En wat het zo bijzonder maakte, is het contrast met de zovele maanden waarin ik absoluut niks kon. Aanvankelijk door het geloop van het ene onderzoek naar het andere, dan door de operatie, tenslotte door de chemo... Dat kan tellen en nu, 12 bestralingen achter de rug (jaaaaawelll, ik ben morgen over de helft!!!!!) slaag ik er in om naar Gent te fietsen (en 't is hier niet plat eh mensen!) en een eindje terug. Ik voel me zo kinderlijk fier. Mijn verwondering is zo groot omdat ik lichamelijk zó ontzettend diep heb gezeten. Ik heb zoveel goesting om er fysisch tegenaan te gaan: revalideren, in de tuin werken, paardrijden, nog meer fietsen, gaan wandelen.. als 't fysisch maar inspannend is! Mijn lijf schreeuwt erom en ik kan niet wachten tot ook de bestraling gedaan is om de tijd te kunnen nemen om dagelijks aan mijn heropbouw te werken. Ik wil voelen hoe mijn lichaam herstelt, wat ik kan en wat ik misschien nog beter kan dan voor dit alles...
Na de bestraling volgt een revalidatieprogramma: B-Care (Breast CAncer REvalidation), onder begeleiding van een fysiotherapeut, kinesisten en psycholoog. Ik wil precies al een voorsprong opbouwen alvorens mijn conditie wordt gescreend bij aanvang...
Ik voel dat ik herstel, en dat terwijl ook de bestraling zijn bijdrage doet aan het kapotmaken van mijn lijf. Ik ben er moe van en hunker dagelijks, na de middag naar mijn slaapke. Maar deze vermoeidheid voelt anders aan dan die 'chemo-vermoeidheid'. Deze vermoeidheid voelt natuurlijker aan. Geen idee of de cellen die nu kapotgemaakt worden zich ook meteen proberen te herstellen en of het dat is dat mij zo moe maakt? Soit, ik kan nu ook makkelijker eens slapen zonder slaapmedicatie, wat na de laatste chemo absoluut niet meer mogelijk was.
Nu wordt ik helaas wel nog geregeld 's nachts wakker, badend in het zweet. 'Vapeurs' heet dat in 't schoon Gents, 'Opvliegers' in 't mooi Nederlands. De chemo heeft mijn cyclus plat gelegd, ik ben dus in mijn (pre)menopauze en dat sinds de laatste FEC chemo (dat was chemo n°3). Het komt hopelijk terug in orde. Niet dat ik mijn cyclus nog nodig heb (ik ben zeer tevreden met mijn drie kinderen, ik hoef er echt echt geen vier ;-)). Maar als 35-jarige vrouw had ik toch nog liever niet blijvend in mijn menopauze gezeten. Ik geloof wel dat het terug goed komt... ooit. (En terwijl ik dit schrijf wordt ik weer door een fameuze vapeur overvallen... zo gemeen onaangekondigd!).
Wat mijn herstellende energie en algemeen lichamelijk welbevinden ook met zich meebrengt is het zalige gevoel terug alleen voor mijn drie meisjes te kunnen zorgen. De avonden van het afgelopen half jaar dat Wouter op 't werk was, had ik heel trouw mijn moeder aan mijn zijde. Zij kent mijn kindjes en mijn huishouden ondertussen zo goed, dat alleen zij perfect kon meedraaien tijdens een 'avondshift met de kindjes'. Wanneer ik niet meer kon, nam zij volledig over. Fijn eh. Zo dankbaar blij ik was met haar hulp, zoveel tevreden rustig voel ik nu omdat ik niet meer opkijk tegen een avonddienst van Wouter. Ik ga met een hernieuwd enthousiasme de kindjes ophalen na school en bij de onthaalmoeder en kan hun vermoeidheid na hun dag aan. Ik kan zonder in een onrechtvaardige kwaadheid te schieten hun gejengel en lawaaierigheid incasseren. Ik kan Janne's veranderend gedrag plaatsen en de energie vinden om niet in de vicieuze circel van actie - reactie te komen. Ik kan terug genieten van hun kind zijn en kan terug warm omgaan met hun kleine en grote tranen. Oef, mijn kort lontje krijgt terug verlenging. Ik heb het gevoel dat ik terug een beetje een lieve mama kan zijn.
Ook in deze periode wordt meer mensen duidelijk dat er iets niet zo pluis is geweest met mij de afgelopen maanden. Ik was mijn sjaaltjes in combinatie met mijn opvliegers behoorlijk beu en had gisteren besloten ze niet meer aan te doen. Mijn haar is zowat een kleine 1,5 cm, nog steeds wat dunnekes (en helaas ooooh zoooo grijs). NU valt menige frank van ouders aan de schoolpoort, dat zie ik aan hun blik... Maar een schroom om te vragen wat en hoe blijft en maakt waarschijnlijk plaats voor een gesprek eens ik uit het zicht ben. Ik heb bewondering voor zij die me rechtstreeks de vraag durven stellen: "ben je ziek?" En begrijp eveneens dat anderen zich meer comfortabel voelen met de vraag aan een ander te stellen. Niet iedereen durft te confronteren natuurlijk. Ieder zijn grens. Maar ik heb nu eenmaal meer bewondering voor mensen die wel durven vragen stellen ;-).
En over confrontatie gesproken... Ik ontdekte in mezelf vandaag een kanker gerelateerde assertiviteit. Ik was al niet vies van enige vorm van assertiviteit (dat weten mijn collega's beter dan wie ook eh ;-), maar deze van vandaag was nog van een andere kaliber. Situatie is als volgt: de vaatwas was kapot, de hersteller zou rond 13u komen en pas om 16u belt hij om te vragen of 't goed is dat hij nog afkomt. ... Awel se, niet met mij eh. Met mijn tijd wordt niet gesold!!!! Zeker na 25 februari 2009 niet. Na de middag heb ik hard mijn slaap nodig, wat ik natuurlijk nu had overgeslaan, omdat meneer elke minuut kon aanbellen. Maar ik had er ook op gerekend dat eens meneer weg was, ik nog kon beginnen verven aan de ramen, of achterin de tuin kon werken etc etc... Want het weer was schitterend. Ik wou iets DOEN dus. Maar het wachten, zonder resultaat maakte mijn bloed aan het koken en dacht: godverdomme, ik laat niet toe dat een vakman die zich niet aan de afspraak kan houden mijn tijd verprutst en er zonder boodschap mee weg kan ook. Ik heb heel, heel, echt wel héél duidelijk gesproken en met achtergrond uitgelegd waarom ik dit niet dulde. 't Is me met dit incident dan ook heel duidelijk geworden dat mijn tijd me enorm kostbaar is.
Mijn tijd is van mij en dit nog meer omdat ik met hoop moet geloven, maar niet meer vanuit een alledaagse evidentie er van uit ga dat ik tijd zat heb.
U weze gegroet beste lezer, wie u ook mag zijn. Voor zij die graag reageerden, maar 't moeilijk vinden via deze blog, kan dat ook altijd via mijn e-mail natuurlijk: isabelveygen@hotmail.com. Ik put nog steeds veel energie uit (re)acties per sms, mail, telefoon... Mijn proces is nog niet ten einde en ben ontzettend dankbaar voor alle warme en lieve steun die ik nog steeds ontvang. Maar ook onbekenden, die zo nu en dan eens meelezen, ik zou 't wel fijn vinden om eens iets te weten, al was het maar: 'hey, ik ben huppeldepup, ik lees mee'.
Ook hoor ik zo hier en daar wel dat de aard van mijn schrijven niet uitnodigt om te reageren. Mijn schrijfstijl en/of de inhoud met 'n analystisch vergrootglas op mezelf zou daar mede oorzaak van zijn... Ah ja? Hoezo?
Maar zou je toch even...?
Wel, dat fietsen dus, even bijzonder voor mij eigenlijk als het half uurtje paardrijden was. En wat het zo bijzonder maakte, is het contrast met de zovele maanden waarin ik absoluut niks kon. Aanvankelijk door het geloop van het ene onderzoek naar het andere, dan door de operatie, tenslotte door de chemo... Dat kan tellen en nu, 12 bestralingen achter de rug (jaaaaawelll, ik ben morgen over de helft!!!!!) slaag ik er in om naar Gent te fietsen (en 't is hier niet plat eh mensen!) en een eindje terug. Ik voel me zo kinderlijk fier. Mijn verwondering is zo groot omdat ik lichamelijk zó ontzettend diep heb gezeten. Ik heb zoveel goesting om er fysisch tegenaan te gaan: revalideren, in de tuin werken, paardrijden, nog meer fietsen, gaan wandelen.. als 't fysisch maar inspannend is! Mijn lijf schreeuwt erom en ik kan niet wachten tot ook de bestraling gedaan is om de tijd te kunnen nemen om dagelijks aan mijn heropbouw te werken. Ik wil voelen hoe mijn lichaam herstelt, wat ik kan en wat ik misschien nog beter kan dan voor dit alles...
Na de bestraling volgt een revalidatieprogramma: B-Care (Breast CAncer REvalidation), onder begeleiding van een fysiotherapeut, kinesisten en psycholoog. Ik wil precies al een voorsprong opbouwen alvorens mijn conditie wordt gescreend bij aanvang...
Ik voel dat ik herstel, en dat terwijl ook de bestraling zijn bijdrage doet aan het kapotmaken van mijn lijf. Ik ben er moe van en hunker dagelijks, na de middag naar mijn slaapke. Maar deze vermoeidheid voelt anders aan dan die 'chemo-vermoeidheid'. Deze vermoeidheid voelt natuurlijker aan. Geen idee of de cellen die nu kapotgemaakt worden zich ook meteen proberen te herstellen en of het dat is dat mij zo moe maakt? Soit, ik kan nu ook makkelijker eens slapen zonder slaapmedicatie, wat na de laatste chemo absoluut niet meer mogelijk was.
Nu wordt ik helaas wel nog geregeld 's nachts wakker, badend in het zweet. 'Vapeurs' heet dat in 't schoon Gents, 'Opvliegers' in 't mooi Nederlands. De chemo heeft mijn cyclus plat gelegd, ik ben dus in mijn (pre)menopauze en dat sinds de laatste FEC chemo (dat was chemo n°3). Het komt hopelijk terug in orde. Niet dat ik mijn cyclus nog nodig heb (ik ben zeer tevreden met mijn drie kinderen, ik hoef er echt echt geen vier ;-)). Maar als 35-jarige vrouw had ik toch nog liever niet blijvend in mijn menopauze gezeten. Ik geloof wel dat het terug goed komt... ooit. (En terwijl ik dit schrijf wordt ik weer door een fameuze vapeur overvallen... zo gemeen onaangekondigd!).
Wat mijn herstellende energie en algemeen lichamelijk welbevinden ook met zich meebrengt is het zalige gevoel terug alleen voor mijn drie meisjes te kunnen zorgen. De avonden van het afgelopen half jaar dat Wouter op 't werk was, had ik heel trouw mijn moeder aan mijn zijde. Zij kent mijn kindjes en mijn huishouden ondertussen zo goed, dat alleen zij perfect kon meedraaien tijdens een 'avondshift met de kindjes'. Wanneer ik niet meer kon, nam zij volledig over. Fijn eh. Zo dankbaar blij ik was met haar hulp, zoveel tevreden rustig voel ik nu omdat ik niet meer opkijk tegen een avonddienst van Wouter. Ik ga met een hernieuwd enthousiasme de kindjes ophalen na school en bij de onthaalmoeder en kan hun vermoeidheid na hun dag aan. Ik kan zonder in een onrechtvaardige kwaadheid te schieten hun gejengel en lawaaierigheid incasseren. Ik kan Janne's veranderend gedrag plaatsen en de energie vinden om niet in de vicieuze circel van actie - reactie te komen. Ik kan terug genieten van hun kind zijn en kan terug warm omgaan met hun kleine en grote tranen. Oef, mijn kort lontje krijgt terug verlenging. Ik heb het gevoel dat ik terug een beetje een lieve mama kan zijn.
Ook in deze periode wordt meer mensen duidelijk dat er iets niet zo pluis is geweest met mij de afgelopen maanden. Ik was mijn sjaaltjes in combinatie met mijn opvliegers behoorlijk beu en had gisteren besloten ze niet meer aan te doen. Mijn haar is zowat een kleine 1,5 cm, nog steeds wat dunnekes (en helaas ooooh zoooo grijs). NU valt menige frank van ouders aan de schoolpoort, dat zie ik aan hun blik... Maar een schroom om te vragen wat en hoe blijft en maakt waarschijnlijk plaats voor een gesprek eens ik uit het zicht ben. Ik heb bewondering voor zij die me rechtstreeks de vraag durven stellen: "ben je ziek?" En begrijp eveneens dat anderen zich meer comfortabel voelen met de vraag aan een ander te stellen. Niet iedereen durft te confronteren natuurlijk. Ieder zijn grens. Maar ik heb nu eenmaal meer bewondering voor mensen die wel durven vragen stellen ;-).
En over confrontatie gesproken... Ik ontdekte in mezelf vandaag een kanker gerelateerde assertiviteit. Ik was al niet vies van enige vorm van assertiviteit (dat weten mijn collega's beter dan wie ook eh ;-), maar deze van vandaag was nog van een andere kaliber. Situatie is als volgt: de vaatwas was kapot, de hersteller zou rond 13u komen en pas om 16u belt hij om te vragen of 't goed is dat hij nog afkomt. ... Awel se, niet met mij eh. Met mijn tijd wordt niet gesold!!!! Zeker na 25 februari 2009 niet. Na de middag heb ik hard mijn slaap nodig, wat ik natuurlijk nu had overgeslaan, omdat meneer elke minuut kon aanbellen. Maar ik had er ook op gerekend dat eens meneer weg was, ik nog kon beginnen verven aan de ramen, of achterin de tuin kon werken etc etc... Want het weer was schitterend. Ik wou iets DOEN dus. Maar het wachten, zonder resultaat maakte mijn bloed aan het koken en dacht: godverdomme, ik laat niet toe dat een vakman die zich niet aan de afspraak kan houden mijn tijd verprutst en er zonder boodschap mee weg kan ook. Ik heb heel, heel, echt wel héél duidelijk gesproken en met achtergrond uitgelegd waarom ik dit niet dulde. 't Is me met dit incident dan ook heel duidelijk geworden dat mijn tijd me enorm kostbaar is.
Mijn tijd is van mij en dit nog meer omdat ik met hoop moet geloven, maar niet meer vanuit een alledaagse evidentie er van uit ga dat ik tijd zat heb.
U weze gegroet beste lezer, wie u ook mag zijn. Voor zij die graag reageerden, maar 't moeilijk vinden via deze blog, kan dat ook altijd via mijn e-mail natuurlijk: isabelveygen@hotmail.com. Ik put nog steeds veel energie uit (re)acties per sms, mail, telefoon... Mijn proces is nog niet ten einde en ben ontzettend dankbaar voor alle warme en lieve steun die ik nog steeds ontvang. Maar ook onbekenden, die zo nu en dan eens meelezen, ik zou 't wel fijn vinden om eens iets te weten, al was het maar: 'hey, ik ben huppeldepup, ik lees mee'.
Ook hoor ik zo hier en daar wel dat de aard van mijn schrijven niet uitnodigt om te reageren. Mijn schrijfstijl en/of de inhoud met 'n analystisch vergrootglas op mezelf zou daar mede oorzaak van zijn... Ah ja? Hoezo?
Maar zou je toch even...?
donderdag 10 september 2009
(Zonne)Stralen
Ik vind het geen leuk machine, dat bestralingstoestel... Het is groot, heeft iets weg van een spacetoestel (alsof ik weet hoe dát eruitziet), het maakt een 'voos' geluid en het doet heel veel kwaad (maar ook wel goed zeker?), en bovenal, ik voel er niks van... Raar. Ik sluit mijn ogen dan ook elke keer. 10 Minuutjes duurt het maar, niet lang. Eerst wat korte social talk met de verpleegster, dan me goed leggen, elke keer opnieuw in EXACT dezelfde positie, linker arm omhoog, rechterarm beetje verkrampt naar boven geschoven, hoofd zo ver mogelijk wegdraaien naar rechts (die beamer zou wel eens mijn slokdarm beschadigen). Eerst paar lawaaikes voor de rechtse invalshoek, dan idem dito voor de linkse invalshoek, vervolgens een baxterpaalke vasthouden met mijn linkerarm voor de okselbestraling, beetje lood op 't toestel om mijn linkerlong, schouderkap en kweeniewanog te beschermen en alweer: tuuuuuut, of is het pieieeeeiieeeeeeeiiiepp. En klaar is kees. "Je mag van de tafel komen mevrouw". Nog beetje smalltalk. Aankleden, even beleefd knikken naar de andere wachtenden in de wachtzaal en terug fiets op. Voila se, da's nu een standaard onderdeel van mijn dag.
De bestraling is dus begonnen... um, ff denken, da's dan deel drie van het genezingsonderdeel? (operatie-chemo-bestraling-revalidate & herceptine). 'k Ben zo ver ;-). Mijn romp ziet er nu uit alsof ik gesolliciteerd heb voor Prison Break (heb de rol wel voor meerdere redenen dan gebrek aan acteertalent niet gekregen :-)). Da's wel beetje lastig wat kledij betreft. Allez, niet dat ik perse wil verbergen dat ik kanker heb, da's toch al overduidelijk aan mijn hoofd te zien (alhoewel... ik blijf precies soms toch nog mensen verrassen?). De stars & stripes staan tot behoorlijk hoog en ik merk nu dat ik in de zomer behoorlijk veel kledij heb die toch wat van 't 'vlees' laat zien... Ik ben er nog niet uit... maar misschien zorgt het weer wel dat ik niet te hard moet zoeken naar een oplossing, met ne 'gilet' aan is 't allemaal rap opgelost.
De kindjes zijn terug het huis uit overdag en dat doet me deugd. Ik neem na mijn dagelijkse portie (zonne)stralen de tijd om iets leuks te doen: want da's me nu wel duidelijk: wanneer je in 't leven onaangename dingen moet doen, is dat best wel ok als je er voor jezelf iets leuks aan koppelt. En eigenlijk kunnen dat heel eenvoudige zaken zijn: een terrasje, een lekkere maaltijd die je niet zelf hoeft klaar te maken, wat gekuier in 't stad, een boekje lezen met een heerlijke granenkoffie, een langnietmeergezien vriendin toevallig tegen het lijf kunnen lopen en bijkletsen etc etc... 'k Ben wel benieuwd hoe lang ik dit gekoppeld plezier leuk zal blijven vinden. Ik heb doelbewust het uur rond de middag vastgelegd, zo kan ik na de bestraling altijd kiezen voor een lunch met of zonder gezelschap. Zo haal ik nog eens wat verloren gelopen contact op, mensen die ik beetje noodgedwongen in de wachtrij heb geplaatst, tot ik beetje meer kracht had om te investeren in niet alledaagse ontmoetingen. Ik merk dat ik wel makkelijk kies voor mijn eigen gezelschap, een introvert herkenbaar kantje van mezelf. Mijn tempo ligt nog steeds laag in alles wat ik doe. Dat maakt dat ik grootse plannen steeds weer uitstel, dag per dag. En grootse plannen, dat zijn kleine plannen die aanzwellen door de tijd die eroverheen groeit. Maar ik gun mezelf ook wel deze trage tijd, hoewel niet volledig schaamteloos. Dus elke dag heb ik een dilemma: vraag ik iemand om mee te gaan eten over de middag, of ga ik onmiddellijk naar huis om een deel van mijn 'grootse' plannen uit te voeren? Tot nu toe is 't nog mooi weer en geniet ik er wel nog van wat rond te fietsen in 't stad van pier naar pol en zo doe ik maar wat the spirit of the moment me ingeeft: een beetje vrijheid tussen 10 en 15u, me gegeven door kanker :-)
Rare ziekte die kanker, heel rare ziekte ;-)
De bestraling is dus begonnen... um, ff denken, da's dan deel drie van het genezingsonderdeel? (operatie-chemo-bestraling-revalidate & herceptine). 'k Ben zo ver ;-). Mijn romp ziet er nu uit alsof ik gesolliciteerd heb voor Prison Break (heb de rol wel voor meerdere redenen dan gebrek aan acteertalent niet gekregen :-)). Da's wel beetje lastig wat kledij betreft. Allez, niet dat ik perse wil verbergen dat ik kanker heb, da's toch al overduidelijk aan mijn hoofd te zien (alhoewel... ik blijf precies soms toch nog mensen verrassen?). De stars & stripes staan tot behoorlijk hoog en ik merk nu dat ik in de zomer behoorlijk veel kledij heb die toch wat van 't 'vlees' laat zien... Ik ben er nog niet uit... maar misschien zorgt het weer wel dat ik niet te hard moet zoeken naar een oplossing, met ne 'gilet' aan is 't allemaal rap opgelost.
De kindjes zijn terug het huis uit overdag en dat doet me deugd. Ik neem na mijn dagelijkse portie (zonne)stralen de tijd om iets leuks te doen: want da's me nu wel duidelijk: wanneer je in 't leven onaangename dingen moet doen, is dat best wel ok als je er voor jezelf iets leuks aan koppelt. En eigenlijk kunnen dat heel eenvoudige zaken zijn: een terrasje, een lekkere maaltijd die je niet zelf hoeft klaar te maken, wat gekuier in 't stad, een boekje lezen met een heerlijke granenkoffie, een langnietmeergezien vriendin toevallig tegen het lijf kunnen lopen en bijkletsen etc etc... 'k Ben wel benieuwd hoe lang ik dit gekoppeld plezier leuk zal blijven vinden. Ik heb doelbewust het uur rond de middag vastgelegd, zo kan ik na de bestraling altijd kiezen voor een lunch met of zonder gezelschap. Zo haal ik nog eens wat verloren gelopen contact op, mensen die ik beetje noodgedwongen in de wachtrij heb geplaatst, tot ik beetje meer kracht had om te investeren in niet alledaagse ontmoetingen. Ik merk dat ik wel makkelijk kies voor mijn eigen gezelschap, een introvert herkenbaar kantje van mezelf. Mijn tempo ligt nog steeds laag in alles wat ik doe. Dat maakt dat ik grootse plannen steeds weer uitstel, dag per dag. En grootse plannen, dat zijn kleine plannen die aanzwellen door de tijd die eroverheen groeit. Maar ik gun mezelf ook wel deze trage tijd, hoewel niet volledig schaamteloos. Dus elke dag heb ik een dilemma: vraag ik iemand om mee te gaan eten over de middag, of ga ik onmiddellijk naar huis om een deel van mijn 'grootse' plannen uit te voeren? Tot nu toe is 't nog mooi weer en geniet ik er wel nog van wat rond te fietsen in 't stad van pier naar pol en zo doe ik maar wat the spirit of the moment me ingeeft: een beetje vrijheid tussen 10 en 15u, me gegeven door kanker :-)
Rare ziekte die kanker, heel rare ziekte ;-)
Abonneren op:
Posts (Atom)
