Ik kom net onverrichter zaken uit mijn bed (14u nu). T.t.z. mijn hoofd staat niet stil, waardoor ik niet kan slapen. Zoveel dingen die ik kan doen, nu ik gisteren niet meer terug hoefde voor een chemo sessie!
Ik heb dit heuglijke feit gisteren dan ook gevierd. Niet met een glasje champagne, dat komt ook nog. Maar met een half uurtje paardrijden!!!! Dat was pas feest! 't Was best wel spannend: zou ik nog op een paard kunnen... want bestijgen op zich vergt toch wat kracht in de benen. Ik zag mezelf al helemaal afgaan en had dan ook mijn voorzorg genomen: een grondige uitleg van mijn lichaamlijke situatie en een privéles, i.p.v. een drukke groepsles. Ik kreeg dan ook alle ruimte en tijd om het paard te poetsen en op te zadelen. "Silver", een paard dat kriebels heeft, heel grappig... nog nooit meegemaakt. Dus beetje 'tricky' bij 't poetsen op opzadelen... wat gehinnik, gestamp en de oren regelmatig plat, maar een heel mak en braaf paard eens in de piste. Ik zou enkel stappen, beetje mijn spieren losmaken :-). Hoor je 't al komen? Ik kon 't galopperen en 't draven natuurlijk niet laten. Amai, wat een zalig gevoel op het paard. Geen chemo; wel gallop. Hmmmm....
En dan vandaag, mijn stijve spieren, valt best wel mee, 'k ben het precies al gewoon geworden pijn te hebben in mijn spieren... dus niks aan de hand eigenlijk ;-). Ik geniet nog na en hoop langzaam terug wat routine te kunnen inbouwen wat het paardrijden betreft gedurende de bestraling... Misschien is dat een utopie, maar laat me maar even dromen.
En mijn hoofd staat niet stil: de perenboom ontploft, de pruimenboom werpt nog zijn laatste lekkere pruimen, de courgetten en pompoenen moeten geoogst worden. De boontjes zijn gelukkig allemaal al ingevroren. De appels liggen hier te rotten, dus de appelmoes moet dringend gemaakt worden. En dan wil ik nog verder werken aan Lisa's foto-album haar eerste levensjaar en dan wil ik nog gaan fietsen deze namiddag en gaan wandelen met Max vanavond... Allez, je begrijpt de toon wel een beetje hé. Ik kon me eergisteren al niet meer inbeelden waarom ik zolang niet meer gaan wandelen was. Ik kon niet meer, ik was op en kapot... Nu, 3 weken na de laatste chemo voel ik aan dat mijn lichaam zwaar toegetakeld is, maar in mijn hoofd bruist het. Ik wil zoveel doen! Ik zat te dromen over die ultieme paardrij vakantie in Corsica, over een weekje Madeira, Egypte, Turkijke of wordt het nu een citytrip? Ik wil weg met dat opstapelend vocht dat me zo doet opblazen en beginnen met start to run! "Ik wil ik wil ik, ik wil ik wil ik... zograag de wereld zien.. dansen in Buenos Aires..." :-)
EN als ik het nog niet zou gezegd hebben: Nú is de chemo gedaan, nú pas, nu ik niet meer terug moet gaan!
Morgen wel de voorbereiding voor de bestraling en vanaf maandag dan dagelijks, 6 weken. Ik vind dat nu precies niet zo erg. Ik geef wel toe dat ik er tegenop zie dat mijn bovenlichaam weer even 'publiek bezit' wordt. Net zoals bij de onderzoeken en na de operatie: constant mezelf ontbloten, alsof alle intimiteit rond mijn boezem belachelijk zou zijn. ... Hmm, dat komt er idd terug aan. Mja, ook dat went wel zeker?
donderdag 27 augustus 2009
donderdag 13 augustus 2009
And the battle will end!
Wat me zoal bijblijft is hoe mooi mensen zijn, gezonde mensen... Ik had 't genoegen te gast te zijn op mijn eigen feestje afgelopen dinsdag :-). Daar werd ik verrast door al dat schoon volk, want ik heb toffe vrienden, en mooi zijn ze ook! Hun komst was verfrissend, mooi om me aan te laven; ook best wel confronterend hoe ver ik zit van die gezonde dagdagelijkse evidentie om je haar te wassen en 't even mooi te leggen. Hoe bepalend mijn wimpers, lang haar en ogen zonder wallen zijn voor mijn uiterlijk blijkt door mijn eigen schrikken telkens ik in de spiegel kijk, maar zeker en vooral door de reacties die ik kreeg op mijn foto bij m'n post bij chemo n°5. Een mooie foto, maar hoe hard ik veranderd ben, getekend door de behandeling. De evidentie waarmee ik vroeger een complimentje wegwimpelde over mijn haar, over mijn ogen en wimpers... Misschien helpt dit alles verliezen nu wel bij 't inzien dat dat geen loze woorden waren? Och ja, schoonheid, 't zou zo irrelevant zijn, 't is wat vanbinnen is dat telt... Jaja, allemaal goed en wel, maar ik kan alleen maar heel blij zijn dat ik een tijdelijk verlies heb van 't normale uiterlijk. Want dat aangapen, 'k zal blij zijn wanneer 't voorbij is.
Chemo n°6 is ondertussen een dikke week achter me.
FINITO GEDAAN SCHLUZZ FINISHED
YIHAAAAAAAA
Van de bijwerkingen moet alleen mijn mond terug normaliseren, d.w.z. smaak terug krijgen en verrimpeld gevoel in mijn gehemelte terug glad gestreken. Mijn hart krijgt af en toe nog 'n spasme te verduren en de hoofdpijn kent een paar laatste stuiptrekkingen. Eens deze onmiddellijke bijwerkingen achter de rug zijn, kan ik beginnen met de 'wederopbouw' van alle schade. Wanneer ik fiets, merk ik dat ik heel veel spierkracht kwijt bent. Fietsen op vals plat lijkt alsof ik inderdaad die Himalaya aan het beklimmen ben... 't Is confronterend te voelen hoe verzwakt ik ben. Maar ik wil de koe bij de horens vatten, ik heb zoveel goesting om terug op te bouwen. Alhoewel ik nog even moet temperen. Eind augustus begint de bestraling en dat voor 6 weken lang, elke dag. Ook dat is eerst nog wat afbreken. Ondertussen, heel stilletjes, wil ik graag terug opbouwen... Ik ben al gaan luisteren of ik mijn spieren wat kan loskrijgen te paard. Heel rustig aan wandelen, geen draven of galopperen... heel rustig stappen.... Alleen dat al lijkt me een grote opgave. Ik wil veel ruimte geven voor 't paard en mezelf. Want ik herinner me dat dat goed was voor me. Het voelde goed bezig te zijn met dat paard, die spanning van het dier en mijn samenwerking; soms klikte het, soms vloekte het.
Gedurende mijn hele behandeling heeft ook het terug starten met lopen me niet gelost. Ik ben moeten stoppen op het moment ik net 5 km aankon. En ik deed het voor het eerst in m'n leven met plezier. Dus, met goesting gestopt, nu kan ik met goesting terug starten.
Veel plannen dus, en ge weet, plannen zijn er om uitgevoerd te worden.
Alles lijkt nu terug een beetje terug binnen handbereik te geraken, of althans de termijn waarop ik het gevang binnen mezelf kan uitbreken wordt meer bereikbaar. Een ander vragen mijn armen en benen te zijn blijft een struikelblok en ik zie nu de eindstreep in zicht waarop ik terug heel rustig aan al wat meer zelf zal aankunnen.
Iemand vroeg vandaag of de chemo een beetje was meegevallen. 'Nee' zei ik met een scheef lachje. Chemo was geen pretje, ik wens het niemand toe, 't heeft mijn lichaam en bij tijden mijn gemoed heel zwaar gehavend. Maar ik hoop dat ik het snel kan plaatsen. 't Is allemaal nog niet voorbij. Ik besef dat ik een aggressieve kanker heb en dat ik getekend ben voor mijn leven, maar het besef hoe weinig evident de simpele 'dinges des levens' zijn, is iets goed dat ik meedraag uit de afgelopen 7 maanden.
Een slapeloze nacht doordat de baby huilt: wat een geluk dat die baby er is.
Een ontsteking in een spier: hoe weinig evident dat die spier tot nu toe zoveel heeft kunnen doen.
Een kater na een zware avond: hoe fijn dat je de bloemetjes kan buiten zetten.
Een moeilijke dag op 't werk: fijn dat je werk hebt.
Ik weet het, je kan 't leven niet altijd door een roze bril zien... maar misschien hoef je geen kanker te krijgen voor je inziet hoe gelukkig je kan zijn met alle evidente en zelf minder aangename kantjes van 't bestaan.
Ik droom alvast van mijn reisje, ergens in oktober, realiseerbaar dankzij mijn lieve dierbare vrienden en familie. En als het plekje in het vleigtuig krap is, so what. Als de incheckbalie een lange rij heeft, so what. Als de ober 's avonds in het restaurant onvriendelijk is, so what, als er een beetje lawaai is, SO WHAT?! Verdorie, na 6 chemo's hoop ik nog heel lang een garantie te hebben tegen zagen!!
Ik voel me -met de grootte van een lucifer ten opzichte van een bosbrand- terug gelukkig worden... heel voorzichtig durf ik mijn 'content zijn' ook laten worden tot terug gelukkig zijn. Laat me hopen dat ik nooit een groter dieptepunt hoef mee te maken in mijn leven en dat gelukkig zijn me gegund is.
Liefs,
Isabel
Chemo n°6 is ondertussen een dikke week achter me.
FINITO GEDAAN SCHLUZZ FINISHED
YIHAAAAAAAA
Van de bijwerkingen moet alleen mijn mond terug normaliseren, d.w.z. smaak terug krijgen en verrimpeld gevoel in mijn gehemelte terug glad gestreken. Mijn hart krijgt af en toe nog 'n spasme te verduren en de hoofdpijn kent een paar laatste stuiptrekkingen. Eens deze onmiddellijke bijwerkingen achter de rug zijn, kan ik beginnen met de 'wederopbouw' van alle schade. Wanneer ik fiets, merk ik dat ik heel veel spierkracht kwijt bent. Fietsen op vals plat lijkt alsof ik inderdaad die Himalaya aan het beklimmen ben... 't Is confronterend te voelen hoe verzwakt ik ben. Maar ik wil de koe bij de horens vatten, ik heb zoveel goesting om terug op te bouwen. Alhoewel ik nog even moet temperen. Eind augustus begint de bestraling en dat voor 6 weken lang, elke dag. Ook dat is eerst nog wat afbreken. Ondertussen, heel stilletjes, wil ik graag terug opbouwen... Ik ben al gaan luisteren of ik mijn spieren wat kan loskrijgen te paard. Heel rustig aan wandelen, geen draven of galopperen... heel rustig stappen.... Alleen dat al lijkt me een grote opgave. Ik wil veel ruimte geven voor 't paard en mezelf. Want ik herinner me dat dat goed was voor me. Het voelde goed bezig te zijn met dat paard, die spanning van het dier en mijn samenwerking; soms klikte het, soms vloekte het.
Gedurende mijn hele behandeling heeft ook het terug starten met lopen me niet gelost. Ik ben moeten stoppen op het moment ik net 5 km aankon. En ik deed het voor het eerst in m'n leven met plezier. Dus, met goesting gestopt, nu kan ik met goesting terug starten.
Veel plannen dus, en ge weet, plannen zijn er om uitgevoerd te worden.
Alles lijkt nu terug een beetje terug binnen handbereik te geraken, of althans de termijn waarop ik het gevang binnen mezelf kan uitbreken wordt meer bereikbaar. Een ander vragen mijn armen en benen te zijn blijft een struikelblok en ik zie nu de eindstreep in zicht waarop ik terug heel rustig aan al wat meer zelf zal aankunnen.
Iemand vroeg vandaag of de chemo een beetje was meegevallen. 'Nee' zei ik met een scheef lachje. Chemo was geen pretje, ik wens het niemand toe, 't heeft mijn lichaam en bij tijden mijn gemoed heel zwaar gehavend. Maar ik hoop dat ik het snel kan plaatsen. 't Is allemaal nog niet voorbij. Ik besef dat ik een aggressieve kanker heb en dat ik getekend ben voor mijn leven, maar het besef hoe weinig evident de simpele 'dinges des levens' zijn, is iets goed dat ik meedraag uit de afgelopen 7 maanden.
Een slapeloze nacht doordat de baby huilt: wat een geluk dat die baby er is.
Een ontsteking in een spier: hoe weinig evident dat die spier tot nu toe zoveel heeft kunnen doen.
Een kater na een zware avond: hoe fijn dat je de bloemetjes kan buiten zetten.
Een moeilijke dag op 't werk: fijn dat je werk hebt.
Ik weet het, je kan 't leven niet altijd door een roze bril zien... maar misschien hoef je geen kanker te krijgen voor je inziet hoe gelukkig je kan zijn met alle evidente en zelf minder aangename kantjes van 't bestaan.
Ik droom alvast van mijn reisje, ergens in oktober, realiseerbaar dankzij mijn lieve dierbare vrienden en familie. En als het plekje in het vleigtuig krap is, so what. Als de incheckbalie een lange rij heeft, so what. Als de ober 's avonds in het restaurant onvriendelijk is, so what, als er een beetje lawaai is, SO WHAT?! Verdorie, na 6 chemo's hoop ik nog heel lang een garantie te hebben tegen zagen!!
Ik voel me -met de grootte van een lucifer ten opzichte van een bosbrand- terug gelukkig worden... heel voorzichtig durf ik mijn 'content zijn' ook laten worden tot terug gelukkig zijn. Laat me hopen dat ik nooit een groter dieptepunt hoef mee te maken in mijn leven en dat gelukkig zijn me gegund is.
Liefs,
Isabel
dinsdag 28 juli 2009
"Hoe gaat het met jou?"
Hoe het nog met me gaat? Niet zo fijn. 't Is eens iets anders.
Nu eens niet spontaan, maar bedacht, nagedacht over de vraag: "hoe gaat het met jou"? Hieronder het antwoord puur vandaag, puur mezelf, zonder mijn context waaraan ik me meestal kan optrekken. 't Is wat kanker en de behandeling tot nu toe met me heeft 'aangericht'.
Kanker hebben is eenzaam, omdat iedereen me zo graag helpt, maar ik toch alleen ziek moet zijn.
Kanker hebben is niet mogen slapen zoveel ik wil, maar moeten rusten zoveel mijn lichaam vergt.
Kanker hebben is mij dag per dag richten op de toekomst, maar nooit meer zonder zorgen.
Kanker hebben is een zevende hemel voor de betweter vol goede raad.
Kanker hebben is een reden om zonder haar, met opgezette ogen, uitgedunde wenkbrauwen, amper nog wimpers, zonder fysiek en opgehouden vocht toch nog te horen krijgen dat ik er goed uit zie.
Kanker hebben is tijd hebben om zonder energie mijn dag door te komen.
Kanker hebben is moeten -welbedoeld gezegd- aanhoren dat het wel voorbijgaat... alsof dit alles een zuchtje wind is.
Kanker hebben is zo diep kunnen zitten dat ik me moeilijk kan inbeelden dat ik morgen nog kan lachen.
Kanker hebben is voor het eerst niet uit mijn bed willen en vervolgens een dag vol tranen.
Kanker hebben is tegen de laatste chemo aanlopen en met een klein hartje denken 'is dat wel zo?'
Chemo maakt mijn lichaam kapot
Kanker tast mijn gemoed aan, zó hard en zó wezenlijk
Lieve lezer, als ik even mag,
ik ben (het) moe
Nu eens niet spontaan, maar bedacht, nagedacht over de vraag: "hoe gaat het met jou"? Hieronder het antwoord puur vandaag, puur mezelf, zonder mijn context waaraan ik me meestal kan optrekken. 't Is wat kanker en de behandeling tot nu toe met me heeft 'aangericht'.
Kanker hebben is eenzaam, omdat iedereen me zo graag helpt, maar ik toch alleen ziek moet zijn.
Kanker hebben is niet mogen slapen zoveel ik wil, maar moeten rusten zoveel mijn lichaam vergt.
Kanker hebben is mij dag per dag richten op de toekomst, maar nooit meer zonder zorgen.
Kanker hebben is een zevende hemel voor de betweter vol goede raad.
Kanker hebben is een reden om zonder haar, met opgezette ogen, uitgedunde wenkbrauwen, amper nog wimpers, zonder fysiek en opgehouden vocht toch nog te horen krijgen dat ik er goed uit zie.
Kanker hebben is tijd hebben om zonder energie mijn dag door te komen.
Kanker hebben is moeten -welbedoeld gezegd- aanhoren dat het wel voorbijgaat... alsof dit alles een zuchtje wind is.
Kanker hebben is zo diep kunnen zitten dat ik me moeilijk kan inbeelden dat ik morgen nog kan lachen.
Kanker hebben is voor het eerst niet uit mijn bed willen en vervolgens een dag vol tranen.
Kanker hebben is tegen de laatste chemo aanlopen en met een klein hartje denken 'is dat wel zo?'
Chemo maakt mijn lichaam kapot
Kanker tast mijn gemoed aan, zó hard en zó wezenlijk
Lieve lezer, als ik even mag,
ik ben (het) moe
vrijdag 24 juli 2009
Schoon Foert
Ik heb wel schoon mijn voeten geveegd aan 't advies om weg te blijven van de Gentse Feesten. Ik voelde me vandaag te hard gestraft toen ik alleen thuis was met Lisa, terwijl Wouter 't Zuidpark aan het verkennen was. Ik heb dan dankzij een ruggesteuntje van een 'compagnon' mooi 'foert' gezegd en ben erheen gegaan. Ziezo, wie durft mij te straffen ;-). 't Was daar geenszins bedreigend: niet te veel volk, geen lichaamscontacten met strangers en mooi handjes ontsmet... En bovenal: de kindjes zien spelen kan alleen maar helend werken, toch? :-). Dus 't voelt enkel goed aan dat ik geweest ben.
Ondertussen zijn we ook al weer terug van weggeweest. Een paar dagen Zeeland was leuk. 't Was ontspannend en dankzij de aanwezigheid van onze babysit, hebben Wouter en ik ook echt wat tijd gehad voor elkaar. Een zwemmeke bij ondergaande zon en een deugddoend 'avondmutske' achteraf is 'n zalige luxe die wij zeker konden waarderen!
Ik ben dan ook tot het besef gekomen dat ik dit kankergedoe enkel kan doorkomen op de manier hoe ik dat doe: plannen en doen, plannen en doen: steeds bezig zijn in mijn hoofd met leuke dingen om dan te genieten van het 'doen' en dan opnieuw uitkijken naar het volgende. Voor mezelf plezante dingen creëren om mijn focus te leggen op het positieve, om dan in alle stilte het negatieve te ondergaan. Ik merk ook dat ik moeilijk kan uitwijden over alle bijwerkingen wanneer mij dat gevraagd wordt, mondeling althans. Ik vind mezelf dan zo snel een zagemie of vraag me dan af of ik niet wat overdrijf in wat ik voel. En eigenlijk durf ik ook wel toegeven dat ik soms wel wat fier ben op mezelf, omdat ik toch echt wel volop leef.
En weet je: het haar op mijn hoofd is ondertussen wel al 3 mm! Mijn wenkbrouwen echter blijven maar meer verdwijnen en ik begin toe te nemen in gewicht (taxotere, cortisone en af en toe 'foert'?)... Ik droom van de tijd na de behandeling, vóór ik terug aan het werk moet, dat ik kan besteden aan de heropbouw: tijd hebben om te sporten ...
En dan in mijn achterhoofd vrees ik dan toch ook alweer die 6e en laatste chemo. Want de bijwerkingen waren deze keer niet te negeren: pijn in mijn spieren, moe, onderrug heel pijnlijk, onrustige benen en gevoel dat ze wel 10ton wegen, en niet kunnen rusten door die pijn in mijn spieren. Ondertussen zijn we anderhalve week verder en ebt dat gelukkig ook allemaal weer weg. 'k Had er niet zoveel last van bij nr. 4, nr. 5 al behoorlijk meer de eerste week... dus nr. 6, zal 'n 'pain in the ass' zijn... dat venijn in de staart.. aiaiai.
'k Heb 't nu dus toch even neergepend, die bijwerkingen, for the record ;-) Misschien wil ik dit later wel nog weten, of misschien heeft iemand daar wel iets aan. Ik herinner me alleszins dat ik aan concrete feiten een houvast had op 'n blog van 'n lotgenoot bij het begin van dit circus... Wie weet kan mijn blog ook iemand 'n houvast bieden of wat inlichtingen verschaffen...
Ondertussen zijn we ook al weer terug van weggeweest. Een paar dagen Zeeland was leuk. 't Was ontspannend en dankzij de aanwezigheid van onze babysit, hebben Wouter en ik ook echt wat tijd gehad voor elkaar. Een zwemmeke bij ondergaande zon en een deugddoend 'avondmutske' achteraf is 'n zalige luxe die wij zeker konden waarderen!
Ik ben dan ook tot het besef gekomen dat ik dit kankergedoe enkel kan doorkomen op de manier hoe ik dat doe: plannen en doen, plannen en doen: steeds bezig zijn in mijn hoofd met leuke dingen om dan te genieten van het 'doen' en dan opnieuw uitkijken naar het volgende. Voor mezelf plezante dingen creëren om mijn focus te leggen op het positieve, om dan in alle stilte het negatieve te ondergaan. Ik merk ook dat ik moeilijk kan uitwijden over alle bijwerkingen wanneer mij dat gevraagd wordt, mondeling althans. Ik vind mezelf dan zo snel een zagemie of vraag me dan af of ik niet wat overdrijf in wat ik voel. En eigenlijk durf ik ook wel toegeven dat ik soms wel wat fier ben op mezelf, omdat ik toch echt wel volop leef.
En weet je: het haar op mijn hoofd is ondertussen wel al 3 mm! Mijn wenkbrouwen echter blijven maar meer verdwijnen en ik begin toe te nemen in gewicht (taxotere, cortisone en af en toe 'foert'?)... Ik droom van de tijd na de behandeling, vóór ik terug aan het werk moet, dat ik kan besteden aan de heropbouw: tijd hebben om te sporten ...
En dan in mijn achterhoofd vrees ik dan toch ook alweer die 6e en laatste chemo. Want de bijwerkingen waren deze keer niet te negeren: pijn in mijn spieren, moe, onderrug heel pijnlijk, onrustige benen en gevoel dat ze wel 10ton wegen, en niet kunnen rusten door die pijn in mijn spieren. Ondertussen zijn we anderhalve week verder en ebt dat gelukkig ook allemaal weer weg. 'k Had er niet zoveel last van bij nr. 4, nr. 5 al behoorlijk meer de eerste week... dus nr. 6, zal 'n 'pain in the ass' zijn... dat venijn in de staart.. aiaiai.
'k Heb 't nu dus toch even neergepend, die bijwerkingen, for the record ;-) Misschien wil ik dit later wel nog weten, of misschien heeft iemand daar wel iets aan. Ik herinner me alleszins dat ik aan concrete feiten een houvast had op 'n blog van 'n lotgenoot bij het begin van dit circus... Wie weet kan mijn blog ook iemand 'n houvast bieden of wat inlichtingen verschaffen...
woensdag 15 juli 2009
5de chemo
Voila, nr. 5 zit er ook op! Ik ben blij, pas nu kan ik echt aftellen!
Ik was wel efkes geschrokken toen de dokter me vertelde dat ik bij de vorige chemo té gevaarlijk diep gezakt was in bloedwaarden (m.a.w. mijn verdedigingsmechanisme was zo goed als volledig buiten werking gesteld). Om deze keer niet hetzelfde voor te hebben moet ik morgen een soort 'epo'spuit krijgen. Allez, wij noemen dat de epospuit, omdat dat een kunstmatige boost is van mijn bloedcellen (mij beenmerg krijgt een stof toegediend dat het signaal geeft om veel meer te produceren).Verwachtte bijwerking daarvan dan alweer is pijn in het borstbeen, onderrug en algemeen in de botten. 'k Ben benieuwd ;-). Ik heb dus een tijdje gevaarlijk kwetsbaar rond gelopen, en idd had ik antibiotica moeten nemen voor een uit de hand gelopen 'afteke' die aan het ontsteken was in mijn mond, maar toch was het besef niet zo groot dat ik beetje aan het balanceren was met mijn kwetsbaarheid (mijn lichaamlijke dan deze keer :-)). Voor alle duidelijkheid heb ik dan maar instructies gevraagd over de 'do's and dont's' voor de komende weken:
Ik was wel efkes geschrokken toen de dokter me vertelde dat ik bij de vorige chemo té gevaarlijk diep gezakt was in bloedwaarden (m.a.w. mijn verdedigingsmechanisme was zo goed als volledig buiten werking gesteld). Om deze keer niet hetzelfde voor te hebben moet ik morgen een soort 'epo'spuit krijgen. Allez, wij noemen dat de epospuit, omdat dat een kunstmatige boost is van mijn bloedcellen (mij beenmerg krijgt een stof toegediend dat het signaal geeft om veel meer te produceren).Verwachtte bijwerking daarvan dan alweer is pijn in het borstbeen, onderrug en algemeen in de botten. 'k Ben benieuwd ;-). Ik heb dus een tijdje gevaarlijk kwetsbaar rond gelopen, en idd had ik antibiotica moeten nemen voor een uit de hand gelopen 'afteke' die aan het ontsteken was in mijn mond, maar toch was het besef niet zo groot dat ik beetje aan het balanceren was met mijn kwetsbaarheid (mijn lichaamlijke dan deze keer :-)). Voor alle duidelijkheid heb ik dan maar instructies gevraagd over de 'do's and dont's' voor de komende weken:
- zwemmen in de zee mag
- zwemmen in een openbaar zwembad mag niet
- naar de Gentse Feesten gaan mag niet (boehoe)
- een samenkomst met veel volk mag niet ('overdekt' of echt een massa happening interpreteer ik er dan naar mijn eigen goesting bij)
- veel goede lucht aan de zee, dus da's a good place to be, daar waaien de microben weg :-)
- geen zieke personen in de buurt
- en alle andere dingen die mijn gezond verstand zelf ook wel inzien
En dan iets anders. Ik besef dan mijn vorig bericht bij sommige mensen wat vreemd overkwam... beetje 'down'... Misschien was dat ook wel zo, maar weet dat ik moe ben, maar niet moedeloos... Dat zijn twee verschillende dingen. En ik vrees dat, desondanks mijn reputatie (zo vernam ik vandaag) op dienst oncologie 'die jonge madame die zo heel positief is', dat ook ik dit niet kan meemaken zonder dipjes. Ik schaam me er niet om en 't is wat het is. En dat ik een 'blijtkont' ben wanneer ik moe ben, tja, dat is nu eenmaal al gans mijn leven zo ;-).
Ik heb nr. 5 achter de rug, en de taxotere valt me beter mee dan de FEC en dat op zich maakt dat ik ook nu de komende drie weken met minder vrees kan doorkomen. Ik tel nu echt af en begin te dromen over een vakantie, een vakantie voor me, myself and I, om eens alles te laten bezinken... Een beetje eenzaamheid gaan opzoeken om tot mezelf te komen. En dat laatste betekent dan voor mij uitvissen of ik voor mezelf en mijn omgeving goed bezig ben met deze ziekte, wat ik nodig heb om verder te kunnen. En natuurlijk zwemmen, lezen, rusten, kuieren, slapen, slapen, slapen, zwemmen en vooral, bovenal gewoon mijn eigen goesting doen, zonder agenda, zonder verplichtingen en ongetwijfeld een groot gemis van het thuisfront.
Momenteel werk de cortisone nog heel hard en is mijn systeem nog wat opgefokt, dus kan ik precies nog een paar uur doorgaan. Morgen die epospuit en nog 2 pillekes cortisone. Dus ik heb nog even energie voor vanalles. Ongetwijfeld komt daarna weer een dip met wat mindere momenten. Maar met de nodige verstrooiing (zoals verslagen van de reis, dankuwel daarvoor Jo!) komt het allemaal wel weer in orde.
Toedeloe
vrijdag 10 juli 2009
Soms mis ik mezelf
"Soms mis ik mezelf" zei ik een aantal dagen geleden tegen Wouter na een huilbui. Ik mis mezelf omdat ik de laatste tijd meestal zo moe ben dat ik mijn humor verlies,
dat de zorgen primeren boven het plezier,
dat alles een strijd is waarbij ik steeds lijk achteraan te hinken of vanop afstand toekijk naar wat gebeurt of moet gebeuren.
Soms mis ik mezelf omdat het nieuwe van geen haar te hebben er toch wel af is. En steeds meer mis ik mezelf omdat ik in de spiegel kijk en een 'kankerpatiënt' zie en niet meer Isabel.
Ook mijn wenkbrouwen en wimpers beginnen te lossen. Hoewel ik uiterst voorzichtig ben bij 't wrijven in mijn ogen of 't wassen van mijn gezicht, is 't me nu wel duidelijk dat tegen eind augustus mijn aangezicht zeer vreemd zal zijn...
Soms ben ik boos op mezelf omdat ik steeds meer moet vragen en nog steeds niet heb geleerd om te lossen, dat het ok is om te vragen. Ik ben dan boos omdat ik toekijk en toch niet kan lossen dat ik ik ben en graag het snotneusje gekuist zie, het truitje rechtgetrokken wil, het gras afgereden aangenamer vind, het eten toch wat meer gekruid wens en nog zoveel meer.
De chemo wreet venijnig stil aan mijn energie en zet me steeds meer in de ondergaande en vragende rol. Isabel als gever is steeds verder weg en dat terwijl ik toch zo graag wil wil wil wil wil!
Ik kan mezelf nu even niet meer graag zien, ik heb geen haar meer, ben nog steeds even rond als vroeger, ik mag het zwembad niet meer in, ik kan het paard niet meer op, ik wandel op een slakkengangske, ik ben slechtgehumeurd ... kortom: ik ben niet te genieten en kan ook steeds moeilijker zelf genieten.
Ook deze kleine, heel kleine kant van mezelf wil ik kwijt, want nu primeert ze.
Deze vierde chemo en dan ook eerste taxotere heb ik eigenlijk relatief goed verteerd. Ik heb geen dagen gemist door ziek in m'n bed te liggen draaien en keren. De meeste bijwerkingen zijn nu verteerd precies en geven extra ruimte voor de vermoeidheid. Ik kijk niet op tegen de vijfde behandeling, 't is de voorlaatste, wauw... Komende woensdagnamiddag kan ik zeggen dat ik er maar één meer te gaan heb. Ik neem me voor om nog steeds mensen te ontvangen, op bezoek te gaan en al fietsend of wandelend actief te blijven. Want deze dingen doen me zo hard deugd. Ik kan een dag vergeten wat er gaande is door weg te zijn, helemaal weg, buiten actief, binnen kijkend, pratend anderen hun energie verorberen, een ander zijn verhaal me laten wegvoeren uit wat mijn dagdagelijkse kankerbestaan me biedt. De kinderen draineren me wanneer ze zelf ook moe zijn, maar vullen me terug op met hun plezier, hun gevatte verwonderlijke kinderhumor. Lisa zonder woorden, des te meer met gebaren. Saar met haar clowngehalte en gevatte feedback. Janne met haar verstandige en empathische betrokkenheid. Deze kanker doormaken met drie kleine kindjes vind ik niet gemakkelijk, in tegendeel, ik vind het moeilijk, omdat ik nooit enkel met mezelf kan rekening houden. Op de eerste plaats komen altijd, altijd mijn schatjes. Voor hen 'moet' ik nog steeds veel. Maar anderzijds zijn ook net zij die mijn vatje terug vullen. Dus ik wil wel even tijd zonder de kinderen rondom maar heb ze ook zo broodnodig... Dualiteit dus.
dat de zorgen primeren boven het plezier,
dat alles een strijd is waarbij ik steeds lijk achteraan te hinken of vanop afstand toekijk naar wat gebeurt of moet gebeuren.
Soms mis ik mezelf omdat het nieuwe van geen haar te hebben er toch wel af is. En steeds meer mis ik mezelf omdat ik in de spiegel kijk en een 'kankerpatiënt' zie en niet meer Isabel.
Ook mijn wenkbrouwen en wimpers beginnen te lossen. Hoewel ik uiterst voorzichtig ben bij 't wrijven in mijn ogen of 't wassen van mijn gezicht, is 't me nu wel duidelijk dat tegen eind augustus mijn aangezicht zeer vreemd zal zijn...
Soms ben ik boos op mezelf omdat ik steeds meer moet vragen en nog steeds niet heb geleerd om te lossen, dat het ok is om te vragen. Ik ben dan boos omdat ik toekijk en toch niet kan lossen dat ik ik ben en graag het snotneusje gekuist zie, het truitje rechtgetrokken wil, het gras afgereden aangenamer vind, het eten toch wat meer gekruid wens en nog zoveel meer.
De chemo wreet venijnig stil aan mijn energie en zet me steeds meer in de ondergaande en vragende rol. Isabel als gever is steeds verder weg en dat terwijl ik toch zo graag wil wil wil wil wil!
Ik kan mezelf nu even niet meer graag zien, ik heb geen haar meer, ben nog steeds even rond als vroeger, ik mag het zwembad niet meer in, ik kan het paard niet meer op, ik wandel op een slakkengangske, ik ben slechtgehumeurd ... kortom: ik ben niet te genieten en kan ook steeds moeilijker zelf genieten.
Ook deze kleine, heel kleine kant van mezelf wil ik kwijt, want nu primeert ze.
Deze vierde chemo en dan ook eerste taxotere heb ik eigenlijk relatief goed verteerd. Ik heb geen dagen gemist door ziek in m'n bed te liggen draaien en keren. De meeste bijwerkingen zijn nu verteerd precies en geven extra ruimte voor de vermoeidheid. Ik kijk niet op tegen de vijfde behandeling, 't is de voorlaatste, wauw... Komende woensdagnamiddag kan ik zeggen dat ik er maar één meer te gaan heb. Ik neem me voor om nog steeds mensen te ontvangen, op bezoek te gaan en al fietsend of wandelend actief te blijven. Want deze dingen doen me zo hard deugd. Ik kan een dag vergeten wat er gaande is door weg te zijn, helemaal weg, buiten actief, binnen kijkend, pratend anderen hun energie verorberen, een ander zijn verhaal me laten wegvoeren uit wat mijn dagdagelijkse kankerbestaan me biedt. De kinderen draineren me wanneer ze zelf ook moe zijn, maar vullen me terug op met hun plezier, hun gevatte verwonderlijke kinderhumor. Lisa zonder woorden, des te meer met gebaren. Saar met haar clowngehalte en gevatte feedback. Janne met haar verstandige en empathische betrokkenheid. Deze kanker doormaken met drie kleine kindjes vind ik niet gemakkelijk, in tegendeel, ik vind het moeilijk, omdat ik nooit enkel met mezelf kan rekening houden. Op de eerste plaats komen altijd, altijd mijn schatjes. Voor hen 'moet' ik nog steeds veel. Maar anderzijds zijn ook net zij die mijn vatje terug vullen. Dus ik wil wel even tijd zonder de kinderen rondom maar heb ze ook zo broodnodig... Dualiteit dus.
Gelukkig vinden Wouter en ik hierin meestal een goed evenwicht. Hij helpt me zoeken naar wat ik nodig heb en geeft aan wat hij nodig heeft om te kunnen blijven zorgen. Want toch noch even heb ik die zorg hard nodig.
dinsdag 30 juni 2009
Zwoele zomerkramp
't Is altijd gevaarlijk om 's avonds nog te schrijven, want dan slaat de vermoeidheid toe en heb ik schrik om te zagen. Maar anderzijds verberg ik me dan zo misschien iets minder. Dus ik laat me maar gaan en zoek geen excuses meer om niet achter de computer te kruipen :-).
Ik begin bij 't einde van m'n laatste berichtje: ik wou nog zo graag iets leuks plannen alvorens de volgende chemo eraan kwam. En dat is me gelukt ;-). Een weekendje Zee(land). Alleen ons Lisa gaf verstek, met 39,9°C was 't geen goed idee om haar mee te nemen. Leve oma dus. Met onze twee grootste meiden op stap, hmmmm.. wat 'n gemak en hoe zalig. Dit staat gegrifd in mijn geheugen: om 21u nog op 'n gezellig vol terraske aan zee met 'n glasje rode wijn, terwijl mijn dochtertjes ontekken hoe ze chocomelk maken met warme melk en echte chocolade. 't Was plezant: wij hoefden nergens op in te boeten, en dat was misschien wel een allereerste keer sinds we kindjes hebben. Zodus... alweer een mooie herinnering om de weegschaal van de chemo in evenwicht te houden.
En dan kwam nr. 4, op 24 juni. Amai, ik had er zo'n schrik van... De voorgaande weken heeft deze fameuze nr. 4 (hij verdient nochtans de ophemeling niet hoor!) me niet losgelaten. Constant was ik zenuwachtig, liep te flapperen met m'n oren (en dat valt op wanneer ik kaal loop :-)) of zat ik afwezig verzonken in gedachten.
Ik had schrik van de associatie, dat het zicht van een baxter alleen al me misselijk zou maken.
Ik had schrik van niet naar onze meisjes hun kleuterreceptie en schoolfeest te kunnen gaan.
Ik had schrik om weer van iets een degoût te krijgen (zo eet ik nu liefst geen tomatensoep, toastjes, ijs en pannekoeken meer).
Ik had schrik om weer dagen te verliezen, in mijn bed, afwezig in mezelf.
Ik heb die schrik eens goed de vrije loop gelaten, bij 't bekijken van een VVijf TV film... da's makkelijk om de tranen zo te laten komen en dan een escapade te doen in mijn hoofd en hart richting wat mij en ons allemaal aan het overkomen is. Een goeie 'blijt'scène om mijn systeem eens te zuiveren... Was het daarmee maar opgelost he.
Nr. 4 kwam eraan en ik onderging. Ik kon lachen met de teletubbie handschoenen, gelukkig. Taxotere zou als één van de bijwerkingen hebben dat je nagels kunnen uitvallen (gezellig eh ;-)) en daarom kreeg ik reuze diepvries handschoenen aan (ergens is er dus hopelijk een wetenschappelijke link tussen ijskoude handen hebben en je nagels behouden... is dat de juiste redenering? ;-)). Dat moet je nu net aan mij geven: ik haat het om koud te hebben. Een uurke op mijn tanden gebeten (dat kan ik ondertussen al goed) en gedaan ermee.
Ondertussen zijn we een kleine week verder en ik heb nog niet veel in mijn bed gelegen: goed eh! Deze nr. 4 is me goed gezind. Geen misselijkheid. Ik voel me ok. Lees: "ok" en niet "goed", alhoewel dat ik dat wel zeg als iemand het me vraagt (want dat bekt gemakkelijker). Maar al snel wordt dat vertaald in 'je bent precies in topform?'. Vreemd dat iemand anders liever heeft dat ik me beter voel dan het echt is. Is de realiteit dan harder te dragen voor zij die 't niet hoeven te dragen?
Gezien de dosis vergif dat alweer eens in mijn lijf is gegoten, kan het niet anders dan dat mijn lichaam protesteert. En dan wel op deze manier:
Ik begin bij 't einde van m'n laatste berichtje: ik wou nog zo graag iets leuks plannen alvorens de volgende chemo eraan kwam. En dat is me gelukt ;-). Een weekendje Zee(land). Alleen ons Lisa gaf verstek, met 39,9°C was 't geen goed idee om haar mee te nemen. Leve oma dus. Met onze twee grootste meiden op stap, hmmmm.. wat 'n gemak en hoe zalig. Dit staat gegrifd in mijn geheugen: om 21u nog op 'n gezellig vol terraske aan zee met 'n glasje rode wijn, terwijl mijn dochtertjes ontekken hoe ze chocomelk maken met warme melk en echte chocolade. 't Was plezant: wij hoefden nergens op in te boeten, en dat was misschien wel een allereerste keer sinds we kindjes hebben. Zodus... alweer een mooie herinnering om de weegschaal van de chemo in evenwicht te houden.
En dan kwam nr. 4, op 24 juni. Amai, ik had er zo'n schrik van... De voorgaande weken heeft deze fameuze nr. 4 (hij verdient nochtans de ophemeling niet hoor!) me niet losgelaten. Constant was ik zenuwachtig, liep te flapperen met m'n oren (en dat valt op wanneer ik kaal loop :-)) of zat ik afwezig verzonken in gedachten.
Ik had schrik van de associatie, dat het zicht van een baxter alleen al me misselijk zou maken.
Ik had schrik van niet naar onze meisjes hun kleuterreceptie en schoolfeest te kunnen gaan.
Ik had schrik om weer van iets een degoût te krijgen (zo eet ik nu liefst geen tomatensoep, toastjes, ijs en pannekoeken meer).
Ik had schrik om weer dagen te verliezen, in mijn bed, afwezig in mezelf.
Ik heb die schrik eens goed de vrije loop gelaten, bij 't bekijken van een VVijf TV film... da's makkelijk om de tranen zo te laten komen en dan een escapade te doen in mijn hoofd en hart richting wat mij en ons allemaal aan het overkomen is. Een goeie 'blijt'scène om mijn systeem eens te zuiveren... Was het daarmee maar opgelost he.
Nr. 4 kwam eraan en ik onderging. Ik kon lachen met de teletubbie handschoenen, gelukkig. Taxotere zou als één van de bijwerkingen hebben dat je nagels kunnen uitvallen (gezellig eh ;-)) en daarom kreeg ik reuze diepvries handschoenen aan (ergens is er dus hopelijk een wetenschappelijke link tussen ijskoude handen hebben en je nagels behouden... is dat de juiste redenering? ;-)). Dat moet je nu net aan mij geven: ik haat het om koud te hebben. Een uurke op mijn tanden gebeten (dat kan ik ondertussen al goed) en gedaan ermee.
Ondertussen zijn we een kleine week verder en ik heb nog niet veel in mijn bed gelegen: goed eh! Deze nr. 4 is me goed gezind. Geen misselijkheid. Ik voel me ok. Lees: "ok" en niet "goed", alhoewel dat ik dat wel zeg als iemand het me vraagt (want dat bekt gemakkelijker). Maar al snel wordt dat vertaald in 'je bent precies in topform?'. Vreemd dat iemand anders liever heeft dat ik me beter voel dan het echt is. Is de realiteit dan harder te dragen voor zij die 't niet hoeven te dragen?
Gezien de dosis vergif dat alweer eens in mijn lijf is gegoten, kan het niet anders dan dat mijn lichaam protesteert. En dan wel op deze manier:
- mijn darmen weten niet meer hoe ze moeten werken... kramp kramp kramp
- mijn tong en gehemelte hebben hun zure modder ingeruild voor een dikke laag as (verbrandingsresten van iets 'iel vies' wellicht)
- dus: ik proef niet meer wat ik eet
- kannie slapen nie 's nachts nie
- mijn hart doet rare dingen: 't is wellicht niet de bedoeling dat je zo met enige regelmaat echt voelt waar je hart ligt?
- mijn voet- en beenspieren hebben geen zin om in pauze te zijn: wanneer ik neerlig, twijfelen ze of ze al dan niet in kramp moeten schieten .... grrr
- wanneer mijn duracel batterij af is, is ze echt af... gedaan met isabel dan... in bed of in de zetel.. niks meer waard.
En toch, dit alles in vergelijking met de misselijkheid die de vorige edities me gaven: ik kies hiervoor!!! Absoluut. Dit kan ik incasseren, soms negeren en eens vloeken, maar 't legt me niet lam.
En die laatste gedachten brengt me op 't genieten stukje. Dit weer is super: 30°C vandaag, hm, heerlijk. Ik ontbreek enkel nog een zwembad waar ik kan induiken en dan is alles (allez, behalve die nevel rond ons leven nu) perfect. Ik heb ruimte, tijd, vrijheid en mensen ... Daarop focus ik me. Onze tuin is op en top genieten nu. Ik heb tijd om Max en Tony (hond en pony) te verzorgen, beetje lavendel planten, supporteren voor Wouter die nu een kampvuurkringetje heeft gemaakt in de tuin. Kijken naar de meisjes die zo zich zo hard amuseren in 't zwembadje... Lisa, ons content zot konijn beetje schommelen... Vrienden uitnodigen en op bezoek gaan... Ben ik nu eigenlijk in behandeling voor borstkanker of heb ik de lotto gewonnen? ;-)
En bij dit alles denk ik dan toch ook aan mijn bureauke op 't 24ste verdiep, dat het daar verdorie heet moet zijn, en dat ik aan mijn collega's denk wiens hersenen overkoken desondanks de airco... Ofwel zit het gepuf erin, ofwel de ambiance. Beide zullen elkaar met gezonde regelmaat wel afwisselen. En 't feit dat er hieraan denk, zal wellicht wel betekenen dat ik 't daar wel wat mis. Ik ben nog lang niet klaar om terug te keren, daarvoor heb ik nog een veel te lange weg af te leggen, maar 't zal niet met verdriet in 't hart zijn dat ik terug keer ook...
En alvorens ik met 'n goed boek naar mijn bedje ga: bedankt voor de toffe reacties die ik krijg op m'n blog, per mail of via facebook of via deze blog zelf. de steun die ik krijg van jou, als lezer, als betrokkene (expliciet als volger of in anonieme stilte) geeft me telkens echt 'n opkikker, meer, veel meer dan je kan denken of ik individueel verwoord krijg. Daarvoor: dikke zoen!
Abonneren op:
Posts (Atom)
