Ik ben nie goe bezig, of misschien net wel. Ik weet het niet. Ik schrijf zo graag en toch verwaarloos ik mezelf hierin door te zelden mijn pen te nemen. En ook jou, lezer, verwaarloos ik, omdat je meeleest en ik je niet op de hoogte hou. Soms besef ik misschien niet dat er ook buiten mijn onmiddellijke intieme vriendenkring wordt meegelezen en dat ook daarbuiten betrokkenheid is. So sorry...
Het is wel opvallend, dat, hoe beter het gaat, hoe minder de kankerblogger blogt? Alhoewel ik niet wil stoppen, vraag ik me soms af of mijn verhaal blijft roepen om gelezen te worden?

First things first: Mijn onderzoeken waren goed!!!!!!!! Ik was in echte euforie vorige week: ik had woensdag 17 maart mijn herceptine behandeling en normaal ben ik diezelfde dag en de dag erop paraplu door vermoeidheid. Maar 't horen van de resultaten die dag zorgde voor een ongelooflijke energie opstoot! Ik merkte van de bijwerkingen deze keer niks... Tot exact een week later ;-). Maar die energie opstoot, daar ging het over; die is zó heerlijk om voelen! Echt verslavend eigenlijk. Alles klopte: de zon scheen, voor het eerst met de kindjes naar buiten zonder klappertanden en bevroren voetjes, de paaslelies die uitkomen, de kippen die hun eerste ei leggen. En dan vooral, vooral, bovenal: het koste me geen moeite om mee te spelen, me in te zetten, wat in de tuin te werken, aan de slag te zijn... te doen wat gezonde mensen doen. En dan in mijn achterhoofd weten dat ik niet terug bergaf zou gaan binnen de eerste paar weken! Zooooooo onbeschrijfelijk heerlijk is dat gevoel. Ik voel me goed, mijn lichaam vertoont geen sporen van kanker en de zon schijnt. Wie begrijpt dat nu?
Ik denk terug, een jaar geleden, toen was ik net geopereerd, ferme ingreep, een aantal weken herstellen om dan gedurende een paar maanden constant terug op de grond gesmeten te worden... En dan nu: heel hard voelen hoe 't was om niet te kunnen, machteloos en krachtloos te zijn door het verschil te kunnen.. Hmmm, laat me maar in deze toestand hoor, da's veel fijner :-).
En dan merk ik tegelijk dat ik heel voorzichtig blijf: mijn herceptine doet zijn werk, eind 2010 heb ik geen herceptine meer... en dan zal het nog spannender zijn. Alsof mijn lichaam zich dan pas zal moeten bewijzen, dat het zelfstandig kan vechten tegen de kanker. De kans op hervallen is het grootst op korte termijn.. hoe verder in tijd van de oorspronkelijke diagnose, hoe groter de kansen. Maar ik hoorde het de gynaecoloog zeggen: "het zint me niet dat het een multifocale tumor was, ook niet dat hij niet hormoongevoelig is, en zeker niet dat er 2 sentinelklieren aangetast zijn. Maar de ingreep was drastisch en zeker de juiste keuze en je prognose is goed.". Vooral dat laatste stukje heb ik goed gehoord :-) en doet me deugd. Ik voel wel wat ik voel, maar ik hoor het wel graag eens van een dokter ook... raar eh...

Nog 6 nachtjes slapen en een nieuw hoofdstuk breekt aan: ik ga terug werken tademmmm! Ik start rustig: haltijds tot einde van het jaar. 't Lijkt wel alsof ik een nieuw leven begin. Ik vertrok er vorig jaar, niet wetende dat ik meer dan een jaar later pas zou terugkeren. Spannend eh... allez, voor mij toch!

Over huisjes en kruisjes

't Was vorig jaar, een vriendin, die vertelde over haar kinderwens, de zoektocht naar de vervulling van een lang verlangen.
't Was recent, een vriend, wiens kindje nooit het licht zag.
't Was een jaar geleden, een vriendin, haar kindje kreeg leukemie.
't Was onlangs, een vriendin, die besefte dat haar relatie toch niet bestond uit zichzelf en dé man van haar leven, maar een man, met wie het ook wel gewoon goed genoeg moest zijn.
't Was bijna een jaar geleden, ik, ik 'kreeg' de diagnose. Mijn stigma, mijn kruis, de automatische uitnodiging tot medeleven, medelijden, hulp, aanvragen voor herbronning van verdwaalde vriendschappen en verdieping van bestaande.
Mijn verhaal en dan dat van de anderen...
Soms lukt het me om mijn, ons, afgelopen jaar te plaatsen in het perspectief dat ieder huisje zijn kruisje heeft. Soms kan ik heel goed relativeren en bedenk en dat 't ergste nu wel aan bod is gekomen. Veelal aanwezig is het besef dat het tijdsperk van de onschuld en zorgeloosheid voor mij en velen van 'mijn generatie' van voorbijgaande aard is. Zij die geen kruisje hebben zijn zeldzaam. Zij die beseffen dat ze geen kruisje hebben, nog meer zeldzaam.

Waar sta ik nu, 'n jaar later? Mijn lichaam voelt 20 jaar ouder aan. Mijn vrees voor de fysieke gevolgen bleken terecht (al sta ik versteld van het herstelvermogen van een lichaam) en 't vertrouwen in mijn vege lijf is zoek. Ik denk in vandaag en ook in de toekomst, maar doe dat met een duivel op mijn schouder. Ik plan de alledaagse dingen en over de grootse toekomstdingen droom ik. Heel voorzichtig leef ik nu, in gedachten vooral en effectief dan dag per dag.
Niet zo goed durven
Heel graag willen
Heel hard botsen
Verlangen
Ook wel doen
Van alles wat, met wisselende klemtonen.
Maar steeds, constant, altijd té hard aanwezig, dat duiveltje op m'n schouder, die me onduidelijk toefluistert dat kanker een lelijk beest is, dat me niet snel zal loslaten. En zo lukt het me om af en toe die duivel van mijn schouders te schudden en doe ik eens ferm mijn eigen goesting. Dan probeer ik dromen uit de tijd van 'voor' te vervullen die nu, op dit moment haalbaar zijn.

Da's fijn, Ook daar sta ik nu: een beetje meer onbezonnen, minder rekenschap gevend en oh zo verlangend naar de zon die dat duiveltje (voorgoed?) kan laten smelten.

In de komende weken heb ik mijn eerste controle scans, hopelijk brengen de resultaten al 'n paar zonnestralen :-).

Manman, wat vliegt de tijd. Lisa werd gisteren 2 jaar oud. Vorig jaar vertrok ik na haar verjaardag op een short ski. 't Was op die shortski dat ik de knobbel ontdekte. Zo blijven er dagen in je leven bijkomen die je niet zal vergeten: je eigen geboortedatum, die van je broer en zus, die van je ouders, van je beste vrienden, van je eigen kinderen, en dan die dagen waarop speciale gebeurtenissen plaatsvonden: een1e kus, de trouwdag en dan sinds vorig jaar staat er een dag meer bij gegrifd in mijn geheugen: 25 februari, de dag waarop ik na m'n werk naar de huisarts ging voor de uitslag van de mammografie en de punctie. D-Day. Is het een geluk dat het al 'n jaar geleden is? 't Is me 'n jaartje welletjes geweest. Het komende zal er ook niet één zijn zonder tumult, voel ik nu al aan. Maar 't zal wel beter zijn... dat voel ik ook wel aan.
De nabehandeling met herceptine wordt door de dokter als bijzaak afgeschilderd. Helaas pindakaas. Misschien toeval of niet, maar 'k ben nog nooit tweemaal zo snel na elkaar ziek geweest. Wel, indien ik na de volgende herceptine baxter terug ziek wordt, dan is 't geen toeval, en anders wel... voila, de test is dan gedaan :-). To be continued... mijn 3 kleine muisjes komen net binnengestormd :-). First things first.

Pauze

Ik herlees de ondertitel bovenaan en verbaas me nog steeds over hoe waar dat is... Het ene moment kan ik zweven van blijdschap en het andere word ik volledig lamgelegd. Het laatste overkwam me helaas zopas. Ik verdwijn dan even van het communicatielandschap en verberg me in mijn holletje tot ik weer een stapje buiten durf zetten.
Of hoe een virus, parasiet, microplasma, of was 't een bacterie me heel hard heeft doen schrikken de afgelopen week. Mijn vege lijf volledig lam gelegd, mentaal een opdoffer van formaat... Schrik en paniek in de zoveelste graad, terwijl dat niet nodig bleek.
Zó hard,
Zo hard,
Ja, zoooo ontzettend hard is het vertrouwen in mijn lichaam geschonden.

Begin dit jaar, op 15 januari voelde ik voor het eerst iets vreemd, een knobbeltje. Ondertussen zijn we bijna 'n jaar verder en ben ik nog steeds in behandeling. Pfft, het weegt en het gaat wel aan de haal met de energie die er soms is, en soms ook niet.
Het maakt me bij tijden zo ontzettend klein. Het maakt me ook wel eenzaam.
Want wie blijft nu luisteren naar mijn verhaal?
Wil niet iedereen horen dat het zwaarste achter de rug is en alles ok is nu?
Is 't niet al genoeg geweest nu?
Ik merk dat de langzaam, soms stilzijgende, wegebbende steun me verdrietig kan stemmen.
Soms sta ik alleen, omdat ik alleen naar het ziekenhuis ga om mijn herceptine. Soms sta ik alleen omdat ik geen lucht- en vluchtweg vind voor mijn angst.

Dat ik me klein toon in dit stukje, aan jou, is niet omdat ik me zielig voel, maar omdat ik wil tonen dat het niet gedaan is voor mij. Mijn revalideren loopt parallel met mijn nabehandeling en vergt nog steeds energie, veel energie. Ik had er zoveel zin in, helpen in de stoeterij, aquakine, revalidatie programma van de borstkliniek, start to run... Jaja, teveel van het goede. Ik ben nu op mijn grens gebotst en merk dat die heel dichtbij ligt. Rustig aan meid, maar dat is zo moeilijk eh...
Ik heb de pauzeknop teruggevonden en ik moet nu op adem komen.

Weinig tijd om te bloggen, dat kan alleen maar goed nieuws zijn?
Jawel. Ik ben bezig, veel bezig, soms teveel, zoals gisteren en dan val ik in een strikske. Dan word ik terug geconfronteerd met mijn eigen beperkinen en met het feit dat ik toch echt wel kan overdrijven :-). Ik overdrijf met mijn revalidatie-ijver, ik overdrijf met het verdringen van pijn en ik overdrijf soms met mijn enthousiasme. En overdrijven is nooit goed... Dus beetje gas terugnemen. En toch, soms weiger ik mijn lichaam ondergeschikt te laten zijn aan mijn hoofd... En zo zou het moeten zijn: met verstand weten wat kan en mag en dan pas doen... Maar nee, ik wil voelen dat ik vooruitga en als mijn verstand zegt dat ik moet rusten en mijn lichaam is nog niet gecrasht, awel dan zal ik eerst moeten crashen eh... ;-) Ik zal 't ook nooit leren. Maar tegelijk geniet ik enorm van de energie die ik heb. Die energie, een gezond iemand beseft niet - of slechts uitzonderlijk - welk een kostbaar iets dat is. Ik merkte onlangs bij 't chauffeur zijn voor een verjaardagsfeestje van de klas van ons Janne: 5 kinderen in de auto en hier en daar afzetten en oppikken. Dit zou een aantal maanden geleden een berg geweest zijn waar ik 't einde niet van zag. De gedachte alleen al om zoveel kinderen in de auto te hebben en ermee te 'tsjollen' zou me al in mijn bed geworpen hebben voor een paar uur. Bij thuiskomst besefte ik dat dit me nu geen moeite had gekost... Awel, de energie daarvoor: da's een geschenk, da's niet evident, voor mij.

Ik moet wel toegeven dat de herceptine ook wel weer z'n tol eist: ze knabbelt de voorraad, die ik probeer op te bouwen, weer weg en gaat lopen met een kostbaar stuk van mijn dag. Maar alles went eh, en relativeren en grenzen verleggen is deel van een kankerbehandeling zeker?
De eerste behandeling duurde een dag, een volledige dag ging op naar bloedafname, poortje spoelen, medicijn laten insijpelen en wachtlijn openhouden in geval van erge reactie. Om het uur hartslag, bloeddruk en temperatuur controle. Alles ok, geen allergische reactie en heel stabiele bloeddruk. Mijn hart is in goede conditie. Spijtig genoeg vertellen bloeddruk en hartslag niet steeds het volledige gezondheidsplaatje (ik had vroeger ook steeds een goede bloeddruk).
Je leest het goed, ik blijf zoeken naar een geloof in mijzelf, in de genezende kracht van mijn lichaam en ik werk aan mijn gezondheid om mijn hoofd de baas te kunnen zijn... Ben je nog mee?

Dju, ik ben nu net op dreef en wil precies nog zoveel kwijt en delen met jou maar Saar en Janne staan aan de schoolpoort, ik kan en vooral wil ze niet laten wachten.

Tot later!

Isabel

Ik wil

't Is effe geleden hé... Wel se, 't is druk geweest. Ik dacht dat na de bestraling ik in een oase van rust ging terecht komen, maar dat was niet het geval. Ik moest nog crossen van de acupuncturist, naar een spoeling van mijn katheder, naar de kinderarts, naar de oncoloog, naar pier en pol... En zo blijft ne mens bezig, niewaar?
Maar die oase van rust is er wel gekomen hoor! Jawel, wij zijn een paar dagen terug uit Egypte. Just Wouter and myself! Vliegtuig op naar de Rode Zee, nog even afgetoetst bij de arts of er medische bezwaren waren tegen diepzeeduiken of andere zaken waar ik voor moest opletten, om dan ter plekke heel hard te genieten van zon, zee, water, visjes, koralen, 't zicht van heel veel kitesurfers, zonsondergangen van de mooiste soort, uitgebreide brunches, lekkere wijntjes, ideaal gezelschap en nog zoveel meer. 't Was zalig, mooi en deugddoend. Ook was het een verademing niet meer herkenbaar te zijn als kankerpatiënt. Mijn haar is nu al goed dik en net lang genoeg om de mensen te kunnen foppen dat ik heel kort haar heb uit vrije keuze. Wel moest ik wat wennen aan dat continuë insmeren met factor 50. De bestraling werkt nog even door en daarom mocht ik absoluut de zon mijn huid niet laten raken. Dus, jawel, Isabel in de schaduw en voor in het zwembad: een dikke laag 50!
Wouter en ik hebben tijd kunnen nemen, tijd voor ons eigen persoon en tijd voor elkaar. Heel hard kunnen voelen wat we wouden en heel hard gemerkt hoe goed we elkaar kennen en aanvoelen. Wij zijn 20 jaar samen en alles voelde weer heerlijk comfortabel aan. We vonden elkaar makkelijk terug na deze vele maanden van zorgen voor onze kinderen, zorgen voor mij en zorgen om mij. Ik voelde heel hard hoe zwaar alles is geweest, net door de rust die ons daar toelachte. Deze behandeling met drie kleine kinderen... man man, wat heb ik geluk gehad dat er zoveel hulp was, want zelf met alle hulp is het loodzwaar geweest. Ik voelde ook heel hard dat ik nog niet kan zeggen dat ik kanker heb gehad. Ik kan en durf de verleden tijd hiervoor nog niet gebruiken. Daarvoor is deze ziekte veel te gemeen. Ik voel mijn geluk en mijn herwonnen energie aan als iets aan een zijden draadje, iets heel, heel, echt heel fragiel. Ik wil dat draadje dan graag ook zelf zo stevig mogelijk maken en doe er hard mijn best voor mezelf niks te kunnen verwijten. Ik ben dan ook terug met sporten begonnen en dat doet oooooh zoooooo veeeeeel deugd! In Egypte zat ik aan les 4, 5 en 6 van Evy's Start to run. Les 6 werkte ik af bij 'n ondergaande zon tegen een achtergrond van hoge bergen, de zee, een paar kamelen, melancholie en uiteindelijk een duik in het water. Dat was echt heerlijk! Mijn lijf terug voelen omdat het gewerkt heeft, stilletjes aan terug opbouwen met hoop er ooit beter te staan dan ooit voordien. En dan op de niet 'loop' dagen de zee in, gaan duiken. Geef me water: er in er op er onder ... da's isabel in haar element. Ik denk dat ik onder water, op zo'n 9 meter diepte me voor het eerst hélemaal goed voelde... helemaal: nergens had ik last van, geen pijnlijke spieren, geen stijve gewrichten, geen last van het teveel aan mijn lichaam, geen confrontaties... Ik, opnieuw aan het diepzeeduiken, 7 jaar geelden. Even een refresh en 't was allemaal terug. *Zucht*... ik geniet even na :-).
Ook terugkomen was zeker meer dan ok. onze drie lieve schatjes terugzien was hartverwarmend. Ik geef toe dat we al snel weer overweldigd waren welke impact op onze tijdsbesteding die drie kadees hebben! Miljaar, 't is juist, die wreten energie en aandacht. Maar ook dit in beschouwing: 't is goed geweest: het wegzijn, het bij elkaar zijn, de afstand in alle mogelijke betekenissen in mijn verhaal, het terugkomen en nu alles terug opnemen.

Het revalidatieprogramma begint volgende week, of volgende maand. Morgen weet ik wellicht meer. Ik ben alvast van start gegaan: yoga, lopen, zwemmen... Ik durf geen risico's te nemen en weet hoe belangrijk het is mijn lichaam in form te krijgen. Mijn wil is groot en hou me sterk aan het geloof dat ik misschien zelf ook mijn genezeing in handen heb.
Ik geniet bovendien heel hard van alle verwennerijtjes die mijn richting uitkomen. Ik word in de watjes gelegd op een reeks leuke en afwisselende manieren: etentjes, bloemen, een reisje, een concert, massage, champagne in de lucht ;-). Ook geniet ik wel van de complimentjes die ik hier en daar wel eens krijg. Mijn korte haar geeft mij het gevoel een volledig ander type vrouw te zijn, maar het misstaat me niet, hoor ik wel eens. Ik herken mezelf nog niet volledig en heb heimwee naar ik met lang haar, maar het groeit en da's fijn.
Ergens tweede helft november begin ik met herceptine, 18 keer; om de drie weken, da's opnieuw afdeling oncologie. Ik zal erheen gaan met oogkleppen, zodat ik de chemobehandelingen niet hoef te zien... ik heb schrik voor de instant reactie op het spul en de confrontatie met hopelijk enkel mijn verleden. Ik duim voor mezelf voor een kamer alleen, want 't is telkens terug een opname om het spul via mijn baxter te laten insijpelen. Maar geen chemotaferelen meer volgens de dokter en ik ga ervan uit dat hij niet liegt ;-).

Ziezo, conclusie, ik voel me goed, echt goed, ik heb fysische ongemakken en eigenlijk niet weinig, maar ik ga door. Ik blijf een klein hartje hebben en ik ontwijk mijn bezorgdheid niet, want ze is zo groot maar net dat sterkt me om er tegenaan te gaan.

Ik wil.

GEDAAN????!!!!!!!!!!!!

De tijd is voorbij gevlogen en dat lijkt niet alleen zo voor mijn trouwe 'supporters'. De bestraling is voorbij, al zal ik dat pas de komende weken merken. Geen dagelijkse heen en weer trips meer naar Gent. Geen gedoe meer met kleren waarop de aantekeningen kunnen afgaan, eindelijk terug eens een douche met zeep, eindelijk gedaan gedaan gedaan met het afbreken van mijn lichaam. Er zijn 5 weken bestraling voorbij en de energie die ik had om naar Gent te fietsen is niet geleven. Ik ben daar natuurlijk rouwig om, maar ik had het ook wel verwacht. Alweer een confrontatie met deze behandeling: het lijkt wel: hoe meer we kapotmaken, hoe gezonder alles zal terugkomen? Ik hoop het, wat ik heb er schoon genoeg van. Ik heb niet meer gevochten tegen het gebrek aan energie, ik heb mijn plekje gevonden in mijn rust. Mijn dagen waren sober ingevuld, met hier en daar een uitspatting... wat zo weinig betekent als een dag zonder dutje met veel afwisseling. Sport staat op pauze. Maar nu weet ik dat het terug zal kunnen. Ik voel nu geen ongeduld meer om uit de startblokken te schieten, misschien is het ok voor mij dat het buiten en binnenin herfst wordt. Voor eventjes althans.
Mijn huid is aangetast door de bestraling. Ik moet me goed verzorgen, wil ik echt kunnen genieten van ons reisje dat gepland is eind van deze maand. De Rode Zee lonkt, al moet ik nog even afchecken met de oncoloog wat mijn do's, of eerder vooral don'ts zijn. Ik wil gaan duiken, maar kan dat met de Port-a-cath? Ik wil veel zwemmen, maar zal mijn huid chloor kunnen verdragen? Zal ik kunnen slapen? En net dat stilstaan bij mijn lichamelijke ik is niet eigen aan mezelf. Ik had een sterk gestel, kon veel aan en mijn lichaam legde me geen beperkingen op. Ok, ik heb dikwijls rugpijn, maar daar hield ik nooit veel rekening mee. Ik vind het niet fijn om mijn zwaktes me te laten inperken. Daar moet ik nog wat in leren, denk ik.. Of misschien besluit ik wel dat ik daarin opstandig wil blijven?

Amai, 25 februari tot 9 oktober... wat was me dat?!!! Even op een rijtje, al is dat maar voor mezelf:

• mammografie
• echografie
• het verdict!
• nmr scan
• echografie met punctie
• nog een nmr scan, met punctie van het tweede gezwel
• duidelijkheid: het wordt een borstamputatie
• afspraak met de plastisch chirurg: onmiddellijke reconstructie?... ja, liefst wel
• 23 maart: amputatie en reconstructie met DIEP-flap methode. Sentinel test wijst uit dat de okselklieren zijn aangetast, dus verwijdering van 32 okselklieren, waarvan 2 zijn aangetast.
• 8 dagen hospitalisatie, waartijdens duidelijk wordt dat het over graad 3 tumoren gaat. *Slik*
• 6 weken revalidatie thuis alvorens de chemo wordt opgestart
• 22 april: 1e chemo
• 5 augustus: 6e en laatste chemo
• 7 september: start bestraling borst en axillae
• 9 oktober einde bestraling
• 9 november of begin december start revalidatie gedurende 3 maanden

En ik wens dat ik kon zeggen: en dan is 't gedaan... maar ik voel dat zo niet aan; nog 18 beurten Herceptine vanaf november. Da's ongeveer 1 jaar lang om de drie weken toedienen van medicatie via mijn poort. Alweer die gang in het ziekenhuis waar de chemo wordt toegediend... jakkes. Ik kijk daar tegenop, omdat ik misselijk word op die gang... teveel nare herinneringen. Of zoals V. het noemt: 't voos gangske.

Ik heb gisteren samen met de familie goed getoast op 't einde van de bestralingen. Ik heb wel 4 glazen champagne gedronken en daarna aan tafel nog genoten van 2 glazen wijn! Je kan je onbeelden dat ik er nadien wel wat onzin uitkraamde :-). De zeewind heeft het er allemaal gelukkig terug kunnen uitblazen.

Maar ik voel me niet echt euforisch, een sluier van bezorgdheid schemert. Wat op 25 februari 2009 begon zal wellicht pas op het einde van mijn dagen een einde kennen, en in afwachting ga ik op zoek naar overweldigend geluk!

P.s. Een foto met aandikkend haar volgt :-)