Over fietsen, vapeurs, warmte en assertiviteit

Ik had het al eens op facebook 'gepost', en wil het graag ook hier wel eens kwijt, maar dan een beetje meer uitgebreid. Want het is niet niks, althans niet voor mij. Ik fietste vorige week vrijdag naar de bestraling én een eindje terug: dit was 33km in totaal (heeft mijn man vakkundig berekend ;-)). Zolang we hier wonen (en da's ondertussen 9 jaar) dacht ik ooit eens naar Gent te fietsen. En dan moet ik verdorie kanker krijgen om het dan ook effectief eens te doen. Straf eh... Schreef ik al eens dat kanker een rare ziekte is? :-)
Wel, dat fietsen dus, even bijzonder voor mij eigenlijk als het half uurtje paardrijden was. En wat het zo bijzonder maakte, is het contrast met de zovele maanden waarin ik absoluut niks kon. Aanvankelijk door het geloop van het ene onderzoek naar het andere, dan door de operatie, tenslotte door de chemo... Dat kan tellen en nu, 12 bestralingen achter de rug (jaaaaawelll, ik ben morgen over de helft!!!!!) slaag ik er in om naar Gent te fietsen (en 't is hier niet plat eh mensen!) en een eindje terug. Ik voel me zo kinderlijk fier. Mijn verwondering is zo groot omdat ik lichamelijk zó ontzettend diep heb gezeten. Ik heb zoveel goesting om er fysisch tegenaan te gaan: revalideren, in de tuin werken, paardrijden, nog meer fietsen, gaan wandelen.. als 't fysisch maar inspannend is! Mijn lijf schreeuwt erom en ik kan niet wachten tot ook de bestraling gedaan is om de tijd te kunnen nemen om dagelijks aan mijn heropbouw te werken. Ik wil voelen hoe mijn lichaam herstelt, wat ik kan en wat ik misschien nog beter kan dan voor dit alles...
Na de bestraling volgt een revalidatieprogramma: B-Care (Breast CAncer REvalidation), onder begeleiding van een fysiotherapeut, kinesisten en psycholoog. Ik wil precies al een voorsprong opbouwen alvorens mijn conditie wordt gescreend bij aanvang...
Ik voel dat ik herstel, en dat terwijl ook de bestraling zijn bijdrage doet aan het kapotmaken van mijn lijf. Ik ben er moe van en hunker dagelijks, na de middag naar mijn slaapke. Maar deze vermoeidheid voelt anders aan dan die 'chemo-vermoeidheid'. Deze vermoeidheid voelt natuurlijker aan. Geen idee of de cellen die nu kapotgemaakt worden zich ook meteen proberen te herstellen en of het dat is dat mij zo moe maakt? Soit, ik kan nu ook makkelijker eens slapen zonder slaapmedicatie, wat na de laatste chemo absoluut niet meer mogelijk was.
Nu wordt ik helaas wel nog geregeld 's nachts wakker, badend in het zweet. 'Vapeurs' heet dat in 't schoon Gents, 'Opvliegers' in 't mooi Nederlands. De chemo heeft mijn cyclus plat gelegd, ik ben dus in mijn (pre)menopauze en dat sinds de laatste FEC chemo (dat was chemo n°3). Het komt hopelijk terug in orde. Niet dat ik mijn cyclus nog nodig heb (ik ben zeer tevreden met mijn drie kinderen, ik hoef er echt echt geen vier ;-)). Maar als 35-jarige vrouw had ik toch nog liever niet blijvend in mijn menopauze gezeten. Ik geloof wel dat het terug goed komt... ooit. (En terwijl ik dit schrijf wordt ik weer door een fameuze vapeur overvallen... zo gemeen onaangekondigd!).

Wat mijn herstellende energie en algemeen lichamelijk welbevinden ook met zich meebrengt is het zalige gevoel terug alleen voor mijn drie meisjes te kunnen zorgen. De avonden van het afgelopen half jaar dat Wouter op 't werk was, had ik heel trouw mijn moeder aan mijn zijde. Zij kent mijn kindjes en mijn huishouden ondertussen zo goed, dat alleen zij perfect kon meedraaien tijdens een 'avondshift met de kindjes'. Wanneer ik niet meer kon, nam zij volledig over. Fijn eh. Zo dankbaar blij ik was met haar hulp, zoveel tevreden rustig voel ik nu omdat ik niet meer opkijk tegen een avonddienst van Wouter. Ik ga met een hernieuwd enthousiasme de kindjes ophalen na school en bij de onthaalmoeder en kan hun vermoeidheid na hun dag aan. Ik kan zonder in een onrechtvaardige kwaadheid te schieten hun gejengel en lawaaierigheid incasseren. Ik kan Janne's veranderend gedrag plaatsen en de energie vinden om niet in de vicieuze circel van actie - reactie te komen. Ik kan terug genieten van hun kind zijn en kan terug warm omgaan met hun kleine en grote tranen. Oef, mijn kort lontje krijgt terug verlenging. Ik heb het gevoel dat ik terug een beetje een lieve mama kan zijn.
Ook in deze periode wordt meer mensen duidelijk dat er iets niet zo pluis is geweest met mij de afgelopen maanden. Ik was mijn sjaaltjes in combinatie met mijn opvliegers behoorlijk beu en had gisteren besloten ze niet meer aan te doen. Mijn haar is zowat een kleine 1,5 cm, nog steeds wat dunnekes (en helaas ooooh zoooo grijs). NU valt menige frank van ouders aan de schoolpoort, dat zie ik aan hun blik... Maar een schroom om te vragen wat en hoe blijft en maakt waarschijnlijk plaats voor een gesprek eens ik uit het zicht ben. Ik heb bewondering voor zij die me rechtstreeks de vraag durven stellen: "ben je ziek?" En begrijp eveneens dat anderen zich meer comfortabel voelen met de vraag aan een ander te stellen. Niet iedereen durft te confronteren natuurlijk. Ieder zijn grens. Maar ik heb nu eenmaal meer bewondering voor mensen die wel durven vragen stellen ;-).

En over confrontatie gesproken... Ik ontdekte in mezelf vandaag een kanker gerelateerde assertiviteit. Ik was al niet vies van enige vorm van assertiviteit (dat weten mijn collega's beter dan wie ook eh ;-), maar deze van vandaag was nog van een andere kaliber. Situatie is als volgt: de vaatwas was kapot, de hersteller zou rond 13u komen en pas om 16u belt hij om te vragen of 't goed is dat hij nog afkomt. ... Awel se, niet met mij eh. Met mijn tijd wordt niet gesold!!!! Zeker na 25 februari 2009 niet. Na de middag heb ik hard mijn slaap nodig, wat ik natuurlijk nu had overgeslaan, omdat meneer elke minuut kon aanbellen. Maar ik had er ook op gerekend dat eens meneer weg was, ik nog kon beginnen verven aan de ramen, of achterin de tuin kon werken etc etc... Want het weer was schitterend. Ik wou iets DOEN dus. Maar het wachten, zonder resultaat maakte mijn bloed aan het koken en dacht: godverdomme, ik laat niet toe dat een vakman die zich niet aan de afspraak kan houden mijn tijd verprutst en er zonder boodschap mee weg kan ook. Ik heb heel, heel, echt wel héél duidelijk gesproken en met achtergrond uitgelegd waarom ik dit niet dulde. 't Is me met dit incident dan ook heel duidelijk geworden dat mijn tijd me enorm kostbaar is.
Mijn tijd is van mij en dit nog meer omdat ik met hoop moet geloven, maar niet meer vanuit een alledaagse evidentie er van uit ga dat ik tijd zat heb.

U weze gegroet beste lezer, wie u ook mag zijn. Voor zij die graag reageerden, maar 't moeilijk vinden via deze blog, kan dat ook altijd via mijn e-mail natuurlijk: isabelveygen@hotmail.com. Ik put nog steeds veel energie uit (re)acties per sms, mail, telefoon... Mijn proces is nog niet ten einde en ben ontzettend dankbaar voor alle warme en lieve steun die ik nog steeds ontvang. Maar ook onbekenden, die zo nu en dan eens meelezen, ik zou 't wel fijn vinden om eens iets te weten, al was het maar: 'hey, ik ben huppeldepup, ik lees mee'.
Ook hoor ik zo hier en daar wel dat de aard van mijn schrijven niet uitnodigt om te reageren. Mijn schrijfstijl en/of de inhoud met 'n analystisch vergrootglas op mezelf zou daar mede oorzaak van zijn... Ah ja? Hoezo?
Maar zou je toch even...?

(Zonne)Stralen

Ik vind het geen leuk machine, dat bestralingstoestel... Het is groot, heeft iets weg van een spacetoestel (alsof ik weet hoe dát eruitziet), het maakt een 'voos' geluid en het doet heel veel kwaad (maar ook wel goed zeker?), en bovenal, ik voel er niks van... Raar. Ik sluit mijn ogen dan ook elke keer. 10 Minuutjes duurt het maar, niet lang. Eerst wat korte social talk met de verpleegster, dan me goed leggen, elke keer opnieuw in EXACT dezelfde positie, linker arm omhoog, rechterarm beetje verkrampt naar boven geschoven, hoofd zo ver mogelijk wegdraaien naar rechts (die beamer zou wel eens mijn slokdarm beschadigen). Eerst paar lawaaikes voor de rechtse invalshoek, dan idem dito voor de linkse invalshoek, vervolgens een baxterpaalke vasthouden met mijn linkerarm voor de okselbestraling, beetje lood op 't toestel om mijn linkerlong, schouderkap en kweeniewanog te beschermen en alweer: tuuuuuut, of is het pieieeeeiieeeeeeeiiiepp. En klaar is kees. "Je mag van de tafel komen mevrouw". Nog beetje smalltalk. Aankleden, even beleefd knikken naar de andere wachtenden in de wachtzaal en terug fiets op. Voila se, da's nu een standaard onderdeel van mijn dag.
De bestraling is dus begonnen... um, ff denken, da's dan deel drie van het genezingsonderdeel? (operatie-chemo-bestraling-revalidate & herceptine). 'k Ben zo ver ;-). Mijn romp ziet er nu uit alsof ik gesolliciteerd heb voor Prison Break (heb de rol wel voor meerdere redenen dan gebrek aan acteertalent niet gekregen :-)). Da's wel beetje lastig wat kledij betreft. Allez, niet dat ik perse wil verbergen dat ik kanker heb, da's toch al overduidelijk aan mijn hoofd te zien (alhoewel... ik blijf precies soms toch nog mensen verrassen?). De stars & stripes staan tot behoorlijk hoog en ik merk nu dat ik in de zomer behoorlijk veel kledij heb die toch wat van 't 'vlees' laat zien... Ik ben er nog niet uit... maar misschien zorgt het weer wel dat ik niet te hard moet zoeken naar een oplossing, met ne 'gilet' aan is 't allemaal rap opgelost.

De kindjes zijn terug het huis uit overdag en dat doet me deugd. Ik neem na mijn dagelijkse portie (zonne)stralen de tijd om iets leuks te doen: want da's me nu wel duidelijk: wanneer je in 't leven onaangename dingen moet doen, is dat best wel ok als je er voor jezelf iets leuks aan koppelt. En eigenlijk kunnen dat heel eenvoudige zaken zijn: een terrasje, een lekkere maaltijd die je niet zelf hoeft klaar te maken, wat gekuier in 't stad, een boekje lezen met een heerlijke granenkoffie, een langnietmeergezien vriendin toevallig tegen het lijf kunnen lopen en bijkletsen etc etc... 'k Ben wel benieuwd hoe lang ik dit gekoppeld plezier leuk zal blijven vinden. Ik heb doelbewust het uur rond de middag vastgelegd, zo kan ik na de bestraling altijd kiezen voor een lunch met of zonder gezelschap. Zo haal ik nog eens wat verloren gelopen contact op, mensen die ik beetje noodgedwongen in de wachtrij heb geplaatst, tot ik beetje meer kracht had om te investeren in niet alledaagse ontmoetingen. Ik merk dat ik wel makkelijk kies voor mijn eigen gezelschap, een introvert herkenbaar kantje van mezelf. Mijn tempo ligt nog steeds laag in alles wat ik doe. Dat maakt dat ik grootse plannen steeds weer uitstel, dag per dag. En grootse plannen, dat zijn kleine plannen die aanzwellen door de tijd die eroverheen groeit. Maar ik gun mezelf ook wel deze trage tijd, hoewel niet volledig schaamteloos. Dus elke dag heb ik een dilemma: vraag ik iemand om mee te gaan eten over de middag, of ga ik onmiddellijk naar huis om een deel van mijn 'grootse' plannen uit te voeren? Tot nu toe is 't nog mooi weer en geniet ik er wel nog van wat rond te fietsen in 't stad van pier naar pol en zo doe ik maar wat the spirit of the moment me ingeeft: een beetje vrijheid tussen 10 en 15u, me gegeven door kanker :-)
Rare ziekte die kanker, heel rare ziekte ;-)