Zwoele zomerkramp

't Is altijd gevaarlijk om 's avonds nog te schrijven, want dan slaat de vermoeidheid toe en heb ik schrik om te zagen. Maar anderzijds verberg ik me dan zo misschien iets minder. Dus ik laat me maar gaan en zoek geen excuses meer om niet achter de computer te kruipen :-).
Ik begin bij 't einde van m'n laatste berichtje: ik wou nog zo graag iets leuks plannen alvorens de volgende chemo eraan kwam. En dat is me gelukt ;-). Een weekendje Zee(land). Alleen ons Lisa gaf verstek, met 39,9°C was 't geen goed idee om haar mee te nemen. Leve oma dus. Met onze twee grootste meiden op stap, hmmmm.. wat 'n gemak en hoe zalig. Dit staat gegrifd in mijn geheugen: om 21u nog op 'n gezellig vol terraske aan zee met 'n glasje rode wijn, terwijl mijn dochtertjes ontekken hoe ze chocomelk maken met warme melk en echte chocolade. 't Was plezant: wij hoefden nergens op in te boeten, en dat was misschien wel een allereerste keer sinds we kindjes hebben. Zodus... alweer een mooie herinnering om de weegschaal van de chemo in evenwicht te houden.
En dan kwam nr. 4, op 24 juni. Amai, ik had er zo'n schrik van... De voorgaande weken heeft deze fameuze nr. 4 (hij verdient nochtans de ophemeling niet hoor!) me niet losgelaten. Constant was ik zenuwachtig, liep te flapperen met m'n oren (en dat valt op wanneer ik kaal loop :-)) of zat ik afwezig verzonken in gedachten.
Ik had schrik van de associatie, dat het zicht van een baxter alleen al me misselijk zou maken.
Ik had schrik van niet naar onze meisjes hun kleuterreceptie en schoolfeest te kunnen gaan.
Ik had schrik om weer van iets een degoût te krijgen (zo eet ik nu liefst geen tomatensoep, toastjes, ijs en pannekoeken meer).
Ik had schrik om weer dagen te verliezen, in mijn bed, afwezig in mezelf.
Ik heb die schrik eens goed de vrije loop gelaten, bij 't bekijken van een VVijf TV film... da's makkelijk om de tranen zo te laten komen en dan een escapade te doen in mijn hoofd en hart richting wat mij en ons allemaal aan het overkomen is. Een goeie 'blijt'scène om mijn systeem eens te zuiveren... Was het daarmee maar opgelost he.
Nr. 4 kwam eraan en ik onderging. Ik kon lachen met de teletubbie handschoenen, gelukkig. Taxotere zou als één van de bijwerkingen hebben dat je nagels kunnen uitvallen (gezellig eh ;-)) en daarom kreeg ik reuze diepvries handschoenen aan (ergens is er dus hopelijk een wetenschappelijke link tussen ijskoude handen hebben en je nagels behouden... is dat de juiste redenering? ;-)). Dat moet je nu net aan mij geven: ik haat het om koud te hebben. Een uurke op mijn tanden gebeten (dat kan ik ondertussen al goed) en gedaan ermee.
Ondertussen zijn we een kleine week verder en ik heb nog niet veel in mijn bed gelegen: goed eh! Deze nr. 4 is me goed gezind. Geen misselijkheid. Ik voel me ok. Lees: "ok" en niet "goed", alhoewel dat ik dat wel zeg als iemand het me vraagt (want dat bekt gemakkelijker). Maar al snel wordt dat vertaald in 'je bent precies in topform?'. Vreemd dat iemand anders liever heeft dat ik me beter voel dan het echt is. Is de realiteit dan harder te dragen voor zij die 't niet hoeven te dragen?
Gezien de dosis vergif dat alweer eens in mijn lijf is gegoten, kan het niet anders dan dat mijn lichaam protesteert. En dan wel op deze manier:

• mijn darmen weten niet meer hoe ze moeten werken... kramp kramp kramp
• mijn tong en gehemelte hebben hun zure modder ingeruild voor een dikke laag as (verbrandingsresten van iets 'iel vies' wellicht)
• dus: ik proef niet meer wat ik eet
• kannie slapen nie 's nachts nie
• mijn hart doet rare dingen: 't is wellicht niet de bedoeling dat je zo met enige regelmaat echt voelt waar je hart ligt?
• mijn voet- en beenspieren hebben geen zin om in pauze te zijn: wanneer ik neerlig, twijfelen ze of ze al dan niet in kramp moeten schieten .... grrr
• wanneer mijn duracel batterij af is, is ze echt af... gedaan met isabel dan... in bed of in de zetel.. niks meer waard.

En toch, dit alles in vergelijking met de misselijkheid die de vorige edities me gaven: ik kies hiervoor!!! Absoluut. Dit kan ik incasseren, soms negeren en eens vloeken, maar 't legt me niet lam.

En die laatste gedachten brengt me op 't genieten stukje. Dit weer is super: 30°C vandaag, hm, heerlijk. Ik ontbreek enkel nog een zwembad waar ik kan induiken en dan is alles (allez, behalve die nevel rond ons leven nu) perfect. Ik heb ruimte, tijd, vrijheid en mensen ... Daarop focus ik me. Onze tuin is op en top genieten nu. Ik heb tijd om Max en Tony (hond en pony) te verzorgen, beetje lavendel planten, supporteren voor Wouter die nu een kampvuurkringetje heeft gemaakt in de tuin. Kijken naar de meisjes die zo zich zo hard amuseren in 't zwembadje... Lisa, ons content zot konijn beetje schommelen... Vrienden uitnodigen en op bezoek gaan... Ben ik nu eigenlijk in behandeling voor borstkanker of heb ik de lotto gewonnen? ;-)

En bij dit alles denk ik dan toch ook aan mijn bureauke op 't 24ste verdiep, dat het daar verdorie heet moet zijn, en dat ik aan mijn collega's denk wiens hersenen overkoken desondanks de airco... Ofwel zit het gepuf erin, ofwel de ambiance. Beide zullen elkaar met gezonde regelmaat wel afwisselen. En 't feit dat er hieraan denk, zal wellicht wel betekenen dat ik 't daar wel wat mis. Ik ben nog lang niet klaar om terug te keren, daarvoor heb ik nog een veel te lange weg af te leggen, maar 't zal niet met verdriet in 't hart zijn dat ik terug keer ook...

En alvorens ik met 'n goed boek naar mijn bedje ga: bedankt voor de toffe reacties die ik krijg op m'n blog, per mail of via facebook of via deze blog zelf. de steun die ik krijg van jou, als lezer, als betrokkene (expliciet als volger of in anonieme stilte) geeft me telkens echt 'n opkikker, meer, veel meer dan je kan denken of ik individueel verwoord krijg. Daarvoor: dikke zoen!

Deux Rois et Une Reine

Ik had twee collega's op bezoek vandaag. "So what?" Zou je denken? Niks bijzonder zeker? Toch wel, ah ja... Anders zou ik er niet over schrijven :-)
Met een non-challence kwamen deze heren binnen. Met een lichte verontschuldiging dat ze geen bloemen hadden gevonden in dit oversized boerendorp, deden ze hun aangenaam ontspannen intrede. 't Feit dat ik deze twee heren zeer apprecieer, resulteerde in een extra 'goedgemutsheid' en heb ik hen proberen zo goed mogelijk soigneren :-). Hey, met drank en spijs wel te verstaan!
Wat hun bezoek zo verfrissend maakte voor mij, was de vanzelfsprekendheid waarmee we over koetjes en kalfjes praatten en over het werk, maar dan enkel die zaken die ik interessant vond (dus niet de problemen, maar enkel het sociale aspect dat een job kan bieden). De oh zoveel gestelde vraag: "hoe gaat het met jou " kwam niet op tafel. 't Is een vraag die ik niet schuw, maar voor eens werd ze niet gesteld en kon ik even gewoon genieten van alledaagse dingen, zonder dat ik door mijn ziek zijn in the picture stond. 't Hoefde niet over mij te gaan. Althans ik kreeg de onuitgesproken ruimte om zelf te beslissen of er over al dan niet over mijn kanker werd gesproken. En aangezien dat nu net mijn dagdagelijkse realiteit is, hebben we het er wel over gehad, ah ja... Maar dat was nu eens niet het centrum van onze aandacht. En fijn, fijn fijn voelde dat aan! Ik genoot van hun aanwezigheid, van wie ze waren en de rust waarmee ze in mijn gezelschap zaten. En het feit dat het aanvoelen in alle stilte wederzijds was, laat me nagenieten en er een woordje over opschrijven :-).
Met dank heren voor een fijne lunch!

Tevreden melacholisch

Het weekend is voorbij. Althans bijna. Ik ben tevreden, melancholisch en onrustig tegelijk. Wel duizend dingen razen constant door m'n hoofd: wat ik allemaal wil doen vóór mijn volgende chemo. 't is een beetje zoals tijdens mijn zwangerschapsverlof: wat ik allemaal nog wou doen voor ik terug ging werken. Want elke nieuwe chemo is 'n beetje opnieuw beginnen, opnieuw opbouwen en uit schrik dat de volgende chemo me langer parten zal spelen, wil ik altijd graag concrete dingen verwezenlijken...
Tevreden en melancholisch dus. 'Tevreden melancholie' of 'melancholisch tevreden'? Daarover wou ik het hebben, juist ja (moeilijk denken was 'n bijverschijnsel ;-)). Tevreden ben ik omdat het een goed weekend was. Gisteren was het Saar haar verjaardagsfeestje. Mijn kleine meid werd 3 jaar! 't Was mooi (weer): niet te warm, niet te koud, geen zuchtje wind.. hmmm zalig. Ideaal voor dat glasje champagne met de familie :-). Het was een heel ontspannenden namiddag, iedereen had zn' steentje bijgedragen, wat het voor Wouter en mezelf ook genietbaar maakte! Saar beleefde een topdag dus ik ook content! Wat een fantastisch meid, echt waar! Je zou het beamen als je ze zou kennen :-). En dan vandaag vaderkesdag bij mijn ouders, veel kindjes en dito plezier, een bezoekje aan mijn kersvers metekindje Robin en gelukkige kindjes tijdig in bed gestopt. Veel tijd in de avond dus om ons eigen ding te doen. Voor Wouter betekent dat dan in de tuin wat snoeien, z'n groententuintje bekijken, beetje keuvelen in de buitenlucht. Voor mij betekent dat dan genieten van wat sociaal contact vanop afstand (mail, sms, blog). Om dan straks samen te eindigen, samen, in de zetel, voldaan een natuurreportage innemen. Alles was goed dit weekend. Tevreden dus.
Maar ook melancholisch, omdat ik nu eenmaal een emotionele doos ben. Wanneer ik moe ben (en dat ben ik enorm na dit weekend) wordt ik weemoedig, emotioneel en melancholisch. Ik blik terug op het traject dat ik al aflegde. Ik herneem in gedachten alle hulp die wij in deze periode krijgen en hoe evident dat de mensen rondom het vinden om voor ons te zorgen. Ik denk aan hoe weinig evident ik het vind om die hulp te krijgen, maar eveneens hoe broodnodig deze wel is. En hoe ongelofelijk dankbaar ik ben. Want da's nu na drie chemo's wel duidelijk: ik kan net mezelf aan, meer dan dat maar voor heel even. Zonder hulp sta ik nergens... beetje zoals mijn kwetterende kleuterkes hier in huis dus :-). 't Is niet altijd zichtbaar aan me en veel activiteit rond me is goed omdat het mijn gedachten afleidt.. Maar het verbergt ook wel een beetje hoe het met mijn lichaam gesteld is.
Meer dan de vorige keren probeer ik zo weinig mogelijk concreet een tijdsinschatting te maken van wanneer de volgende chemo eraan komt. Ik wil er niet aan denken en daardoor denk ik er bijna constant aan. Door mijn laatste tegenvaller in het ziekenhuis, heb ik meer dan een degout opgedaan van de chemo. En ik betrapte mezelf erop dat ik dacht met de FEC cocktail het ergste gehad te hebben. De Taxotere die me de volgende drie keer te wachten staat, zou als bijwerking vnl spier en gewrichtspijn hebben. Lijkt me hemels na de vorige misselijkheidstoestanden. Maar tegelijk dacht ik dat ik mezelf beter zou indekken voor wat nog komt er er toch een een blog van een lotgenoot erop zou naslaan... En inderdaad, ik sta terug met mijn pootjes op de grond: amai, in plaats van dat ik er na 8 dagen terug bovenop ben, kan dit vies goedje me wel meer dan 2 weken uit m'n evenwicht houden. Mijn moraal zou er dus wel eens op achteruit kunnen gaan... U weze gewaarschuwd ;-). Hoog tijd om nog iets leuk te plannen voor de vierde chemo. Hoeveel tijd had ik nu ook alweer nog vóór 24 juni :-)?
Dan heb ik dat om naar uit te kijken ipv de chemo. Ik heb graag een filter voor mijn ogen, een filter die de realiteit zo lang mogelijk van me weghoudt... Eentje die pas op het laatste moment wordt opgeheven...

Voila zo lees je, melancholie en contentement (in 't gents), tuupe tegoare. Misschien moet ik daarnog aan toevoegen: schrik voor wat nog komt.

ziel en lichaam verwennerij

't Was een fijne dag vandaag met als thema 'lichaam en ziel verwennerij'!
En dat zag er dan samengevat als volgt uit:

• niet hoeven op te staan om 6u30 terwijl de kindjes wel al rondlopen
• Kiné verwennerij
• Wandeling in Sint Goriks Oudenhove (where the f* is that?!!!) - hmmmm, deed deugd, maar pffff, moe :-)
• drie sterren resto bij mama en papa thuis :-)
• zaaaalig dutje
• vuiligheid uit m'n lijf halen via acupunctuur
• en dan enig minpuntje van de dag: file terug naar huis wegens hagelsteen onweer
• met de kindjes aan tafel, Lisa flesje geven, Saar en Janne knuffelen, samen Bumba kijken
• vriendin op bezoek en
• dan bedje in

Zo zie je, het leven kan ook nu nog aangenaam zijn :-)

kus, isabel

En ik beloof niet elke dag een saai verslag van m'n dag uit te brengen ;-)

Beetje inleiding bij 'Soms'

Eén Chemo kuur geleden (zo hou ik de tijd bij tegenwoordig) creëerde ik deze blog. Sindsdien deed ik er - behalve het kopiëren van mijn e-mails- nog niks mee. 't Werd dus tijd dat ik wat actiever werd op m'n blog, want wat is anders het nut van het hebben van een blog, niewaar?

Hoe contradictorisch ook, onder donderdag 4 juni, 1 dag na mijn 3e chemo, vond ik de rust en energie (?) om een stukje te schrijven. Toen lag ik in het ziekenhuis, ik had me laten opnemen in de hoop dat het zo eens wat beter zou meevallen. Helaas, ik ben een uitzondering die de regel bevestigt: men wordt niet ziek als men constant aan de baxters hangt, constante anti-misselijkheids medicijnen en constant vocht toegediend krijgen zou gelijk staan aan een beter verteerbare chemo. Tarara :-(. Details zijn niet interessant, 't is wat chemo in zijn lelijkste vorm kan zijn. Ik was de pineut. Neem daarbij nog een kamer met 2 (die alleen waren volzet) met pensioenleeftijdsdame met dito geluiden en je kan je inbeelden dat zo'n opname niet meer voor herhaling vatbaar is.

Maar enfin, nu ben ik terug thuis, 't is nu maandag 8 juni en ik post nu eindelijk mijn schrijfsel van toen, met de titel 'Soms'.

Soms

Het is niet altijd even moeilijk. Het is niet altijd even gemakkelijk.

Het is niet altijd even moeilijk wanneer ik 5 dagen na de chemo terug het licht zie. Of misschien is het dan niet gemakkelijk, maar eerder een euforie te noemen, omdat ik weer bij de actieve mens behoor. Dat ik mijn kindjes opnieuw kan vertroetelen, verzorgen, ze niet meer op afstand hoef te houden en kan genieten van hun deugenieterij en hun knuffels.

Het voelt goed aan dat mijn lichaam en ziel dan terug oog krijgen voor wat en dat rondom. Het terugkrijgen van mijn kracht is 'n fijn iets. Ik geniet dan van de zuurstof tijdens een wandeling, alles dubbel in waarde: Wouter en ik, zuurstof en energie, 't gaat samen.

Maar

Het is ook niet altijd even gemakkelijk wanneer ik tijdens m'n goede weken in mijn achterhoofd de dreiging voel van dat wat komt... een nieuwe chemo. Soms kan ik het wel eens vergeten en zo'n dag is dan perfect. Geen dreiging, geen pijn, geen last. Maar toch steeds die herinnering en die toekomstblik. Het verleden in een spiegel: mijn buik, mijn navel, mijn oksel, mijn borst. Ook het heden in een spiegel: mijn kale knikker en op dit eigenste moment een rode cortizone tronie. De toekomst valt nergens van af te lezen. 't Zijn woelige gedachten, optimistische vooruitzichten en ook wel vrees voor hoe het dan verder moet...

Ik aanschouwde de amputatie, de reconstructie en de revalidatie als het beklimmen van de Alpen met een ordinaire stadsfiets. En ik vreesde dat de chemo het beklimmen zou zijn van de Himalaya, eveneens met diezelfde fiets. Nu bekeken, lijkt het te banaal om gradaties in onmacht en afzien met elkaar te vergelijken. Wie heeft daar nu boodschap aan? Ik geraak er alleszins niet aan uit.

Wat ik wél weet, is dat ik geen vlotte volhouder ben en dat ik blij ben dat ik na deze derde chemo kuur van gisteren niet nog een 4e, 5e en 6e van dezelfde soort moet ondergaan. Mijn zo typische nood aan afwisseling en vernieuwing zet zich door, ook in deze ziekte. Misschien doorkruis in binnen 3 weken de Himalya wel te paard in plaats van met de fiets en waan ik me dan voor nr. 4, nr. 5 en nr. 6 telkens in een ander land ... Dat lijkt me nog het beste vooruitzicht :-)

Isabel, 4 juni 2009