"Hoe gaat het met jou?"

Hoe het nog met me gaat? Niet zo fijn. 't Is eens iets anders.
Nu eens niet spontaan, maar bedacht, nagedacht over de vraag: "hoe gaat het met jou"? Hieronder het antwoord puur vandaag, puur mezelf, zonder mijn context waaraan ik me meestal kan optrekken. 't Is wat kanker en de behandeling tot nu toe met me heeft 'aangericht'.

Kanker hebben is eenzaam, omdat iedereen me zo graag helpt, maar ik toch alleen ziek moet zijn.
Kanker hebben is niet mogen slapen zoveel ik wil, maar moeten rusten zoveel mijn lichaam vergt.
Kanker hebben is mij dag per dag richten op de toekomst, maar nooit meer zonder zorgen.
Kanker hebben is een zevende hemel voor de betweter vol goede raad.
Kanker hebben is een reden om zonder haar, met opgezette ogen, uitgedunde wenkbrauwen, amper nog wimpers, zonder fysiek en opgehouden vocht toch nog te horen krijgen dat ik er goed uit zie.
Kanker hebben is tijd hebben om zonder energie mijn dag door te komen.
Kanker hebben is moeten -welbedoeld gezegd- aanhoren dat het wel voorbijgaat... alsof dit alles een zuchtje wind is.
Kanker hebben is zo diep kunnen zitten dat ik me moeilijk kan inbeelden dat ik morgen nog kan lachen.
Kanker hebben is voor het eerst niet uit mijn bed willen en vervolgens een dag vol tranen.
Kanker hebben is tegen de laatste chemo aanlopen en met een klein hartje denken 'is dat wel zo?'


Chemo maakt mijn lichaam kapot
Kanker tast mijn gemoed aan, zó hard en zó wezenlijk

Lieve lezer, als ik even mag,

ik ben (het) moe

Schoon Foert

Ik heb wel schoon mijn voeten geveegd aan 't advies om weg te blijven van de Gentse Feesten. Ik voelde me vandaag te hard gestraft toen ik alleen thuis was met Lisa, terwijl Wouter 't Zuidpark aan het verkennen was. Ik heb dan dankzij een ruggesteuntje van een 'compagnon' mooi 'foert' gezegd en ben erheen gegaan. Ziezo, wie durft mij te straffen ;-). 't Was daar geenszins bedreigend: niet te veel volk, geen lichaamscontacten met strangers en mooi handjes ontsmet... En bovenal: de kindjes zien spelen kan alleen maar helend werken, toch? :-). Dus 't voelt enkel goed aan dat ik geweest ben.

Ondertussen zijn we ook al weer terug van weggeweest. Een paar dagen Zeeland was leuk. 't Was ontspannend en dankzij de aanwezigheid van onze babysit, hebben Wouter en ik ook echt wat tijd gehad voor elkaar. Een zwemmeke bij ondergaande zon en een deugddoend 'avondmutske' achteraf is 'n zalige luxe die wij zeker konden waarderen!

Ik ben dan ook tot het besef gekomen dat ik dit kankergedoe enkel kan doorkomen op de manier hoe ik dat doe: plannen en doen, plannen en doen: steeds bezig zijn in mijn hoofd met leuke dingen om dan te genieten van het 'doen' en dan opnieuw uitkijken naar het volgende. Voor mezelf plezante dingen creëren om mijn focus te leggen op het positieve, om dan in alle stilte het negatieve te ondergaan. Ik merk ook dat ik moeilijk kan uitwijden over alle bijwerkingen wanneer mij dat gevraagd wordt, mondeling althans. Ik vind mezelf dan zo snel een zagemie of vraag me dan af of ik niet wat overdrijf in wat ik voel. En eigenlijk durf ik ook wel toegeven dat ik soms wel wat fier ben op mezelf, omdat ik toch echt wel volop leef.
En weet je: het haar op mijn hoofd is ondertussen wel al 3 mm! Mijn wenkbrouwen echter blijven maar meer verdwijnen en ik begin toe te nemen in gewicht (taxotere, cortisone en af en toe 'foert'?)... Ik droom van de tijd na de behandeling, vóór ik terug aan het werk moet, dat ik kan besteden aan de heropbouw: tijd hebben om te sporten ...
En dan in mijn achterhoofd vrees ik dan toch ook alweer die 6e en laatste chemo. Want de bijwerkingen waren deze keer niet te negeren: pijn in mijn spieren, moe, onderrug heel pijnlijk, onrustige benen en gevoel dat ze wel 10ton wegen, en niet kunnen rusten door die pijn in mijn spieren. Ondertussen zijn we anderhalve week verder en ebt dat gelukkig ook allemaal weer weg. 'k Had er niet zoveel last van bij nr. 4, nr. 5 al behoorlijk meer de eerste week... dus nr. 6, zal 'n 'pain in the ass' zijn... dat venijn in de staart.. aiaiai.
'k Heb 't nu dus toch even neergepend, die bijwerkingen, for the record ;-) Misschien wil ik dit later wel nog weten, of misschien heeft iemand daar wel iets aan. Ik herinner me alleszins dat ik aan concrete feiten een houvast had op 'n blog van 'n lotgenoot bij het begin van dit circus... Wie weet kan mijn blog ook iemand 'n houvast bieden of wat inlichtingen verschaffen...

5de chemo

Voila, nr. 5 zit er ook op! Ik ben blij, pas nu kan ik echt aftellen!
Ik was wel efkes geschrokken toen de dokter me vertelde dat ik bij de vorige chemo té gevaarlijk diep gezakt was in bloedwaarden (m.a.w. mijn verdedigingsmechanisme was zo goed als volledig buiten werking gesteld). Om deze keer niet hetzelfde voor te hebben moet ik morgen een soort 'epo'spuit krijgen. Allez, wij noemen dat de epospuit, omdat dat een kunstmatige boost is van mijn bloedcellen (mij beenmerg krijgt een stof toegediend dat het signaal geeft om veel meer te produceren).Verwachtte bijwerking daarvan dan alweer is pijn in het borstbeen, onderrug en algemeen in de botten. 'k Ben benieuwd ;-). Ik heb dus een tijdje gevaarlijk kwetsbaar rond gelopen, en idd had ik antibiotica moeten nemen voor een uit de hand gelopen 'afteke' die aan het ontsteken was in mijn mond, maar toch was het besef niet zo groot dat ik beetje aan het balanceren was met mijn kwetsbaarheid (mijn lichaamlijke dan deze keer :-)). Voor alle duidelijkheid heb ik dan maar instructies gevraagd over de 'do's and dont's' voor de komende weken:

• zwemmen in de zee mag
• zwemmen in een openbaar zwembad mag niet
• naar de Gentse Feesten gaan mag niet (boehoe)
• een samenkomst met veel volk mag niet ('overdekt' of echt een massa happening interpreteer ik er dan naar mijn eigen goesting bij)
• veel goede lucht aan de zee, dus da's a good place to be, daar waaien de microben weg :-)
• geen zieke personen in de buurt
• en alle andere dingen die mijn gezond verstand zelf ook wel inzien

En dan iets anders. Ik besef dan mijn vorig bericht bij sommige mensen wat vreemd overkwam... beetje 'down'... Misschien was dat ook wel zo, maar weet dat ik moe ben, maar niet moedeloos... Dat zijn twee verschillende dingen. En ik vrees dat, desondanks mijn reputatie (zo vernam ik vandaag) op dienst oncologie 'die jonge madame die zo heel positief is', dat ook ik dit niet kan meemaken zonder dipjes. Ik schaam me er niet om en 't is wat het is. En dat ik een 'blijtkont' ben wanneer ik moe ben, tja, dat is nu eenmaal al gans mijn leven zo ;-).

Ik heb nr. 5 achter de rug, en de taxotere valt me beter mee dan de FEC en dat op zich maakt dat ik ook nu de komende drie weken met minder vrees kan doorkomen. Ik tel nu echt af en begin te dromen over een vakantie, een vakantie voor me, myself and I, om eens alles te laten bezinken... Een beetje eenzaamheid gaan opzoeken om tot mezelf te komen. En dat laatste betekent dan voor mij uitvissen of ik voor mezelf en mijn omgeving goed bezig ben met deze ziekte, wat ik nodig heb om verder te kunnen. En natuurlijk zwemmen, lezen, rusten, kuieren, slapen, slapen, slapen, zwemmen en vooral, bovenal gewoon mijn eigen goesting doen, zonder agenda, zonder verplichtingen en ongetwijfeld een groot gemis van het thuisfront.

Momenteel werk de cortisone nog heel hard en is mijn systeem nog wat opgefokt, dus kan ik precies nog een paar uur doorgaan. Morgen die epospuit en nog 2 pillekes cortisone. Dus ik heb nog even energie voor vanalles. Ongetwijfeld komt daarna weer een dip met wat mindere momenten. Maar met de nodige verstrooiing (zoals verslagen van de reis, dankuwel daarvoor Jo!) komt het allemaal wel weer in orde.

Toedeloe

Soms mis ik mezelf

"Soms mis ik mezelf" zei ik een aantal dagen geleden tegen Wouter na een huilbui. Ik mis mezelf omdat ik de laatste tijd meestal zo moe ben dat ik mijn humor verlies,
dat de zorgen primeren boven het plezier,
dat alles een strijd is waarbij ik steeds lijk achteraan te hinken of vanop afstand toekijk naar wat gebeurt of moet gebeuren.
Soms mis ik mezelf omdat het nieuwe van geen haar te hebben er toch wel af is. En steeds meer mis ik mezelf omdat ik in de spiegel kijk en een 'kankerpatiënt' zie en niet meer Isabel.
Ook mijn wenkbrouwen en wimpers beginnen te lossen. Hoewel ik uiterst voorzichtig ben bij 't wrijven in mijn ogen of 't wassen van mijn gezicht, is 't me nu wel duidelijk dat tegen eind augustus mijn aangezicht zeer vreemd zal zijn...
Soms ben ik boos op mezelf omdat ik steeds meer moet vragen en nog steeds niet heb geleerd om te lossen, dat het ok is om te vragen. Ik ben dan boos omdat ik toekijk en toch niet kan lossen dat ik ik ben en graag het snotneusje gekuist zie, het truitje rechtgetrokken wil, het gras afgereden aangenamer vind, het eten toch wat meer gekruid wens en nog zoveel meer.
De chemo wreet venijnig stil aan mijn energie en zet me steeds meer in de ondergaande en vragende rol. Isabel als gever is steeds verder weg en dat terwijl ik toch zo graag wil wil wil wil wil!
Ik kan mezelf nu even niet meer graag zien, ik heb geen haar meer, ben nog steeds even rond als vroeger, ik mag het zwembad niet meer in, ik kan het paard niet meer op, ik wandel op een slakkengangske, ik ben slechtgehumeurd ... kortom: ik ben niet te genieten en kan ook steeds moeilijker zelf genieten.
Ook deze kleine, heel kleine kant van mezelf wil ik kwijt, want nu primeert ze.

Deze vierde chemo en dan ook eerste taxotere heb ik eigenlijk relatief goed verteerd. Ik heb geen dagen gemist door ziek in m'n bed te liggen draaien en keren. De meeste bijwerkingen zijn nu verteerd precies en geven extra ruimte voor de vermoeidheid. Ik kijk niet op tegen de vijfde behandeling, 't is de voorlaatste, wauw... Komende woensdagnamiddag kan ik zeggen dat ik er maar één meer te gaan heb. Ik neem me voor om nog steeds mensen te ontvangen, op bezoek te gaan en al fietsend of wandelend actief te blijven. Want deze dingen doen me zo hard deugd. Ik kan een dag vergeten wat er gaande is door weg te zijn, helemaal weg, buiten actief, binnen kijkend, pratend anderen hun energie verorberen, een ander zijn verhaal me laten wegvoeren uit wat mijn dagdagelijkse kankerbestaan me biedt. De kinderen draineren me wanneer ze zelf ook moe zijn, maar vullen me terug op met hun plezier, hun gevatte verwonderlijke kinderhumor. Lisa zonder woorden, des te meer met gebaren. Saar met haar clowngehalte en gevatte feedback. Janne met haar verstandige en empathische betrokkenheid. Deze kanker doormaken met drie kleine kindjes vind ik niet gemakkelijk, in tegendeel, ik vind het moeilijk, omdat ik nooit enkel met mezelf kan rekening houden. Op de eerste plaats komen altijd, altijd mijn schatjes. Voor hen 'moet' ik nog steeds veel. Maar anderzijds zijn ook net zij die mijn vatje terug vullen. Dus ik wil wel even tijd zonder de kinderen rondom maar heb ze ook zo broodnodig... Dualiteit dus.

Gelukkig vinden Wouter en ik hierin meestal een goed evenwicht. Hij helpt me zoeken naar wat ik nodig heb en geeft aan wat hij nodig heeft om te kunnen blijven zorgen. Want toch noch even heb ik die zorg hard nodig.